Γονείς ανήλικων και ενήλικων παιδιών. Γονείς παιδιών «διαφορετικών», που κινούνται στο φάσμα του αυτισμού. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, στις 2 Απριλίου, γονείς και παιδιά μιλούν στα «ΝΕΑ». Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα αυτιστικό παιδί στην Ελλάδα; Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν και πώς εξελίσσεται η ζωή – γονέων και παιδιών – από τη διάγνωση και μετά; Ποια στήριξη λαμβάνουν από το κράτος; Και, κυρίως, τι γίνεται όταν αυτά τα παιδιά ενηλικιώνονται;
Στην έρευνά μας, το πρώτο που διαπιστώθηκε είναι πως στην Ελλάδα δεν λειτουργεί μητρώο (ούτε) για άτομα με διάγνωση αυτισμού, όπως επίσης ότι δεν υπάρχουν δημόσιες δομές για διάγνωση ενηλίκων. Σε αυτό το φόντο, δεν είναι δύσκολο να καταλάβει κανείς πως η καθημερινότητα ενός αυτιστικού και ειδικά ενός γονέα παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα, είναι γεμάτη ανάγκες και προκλήσεις.
Οι γονείς ζητούν δικαίως περισσότερες υποδομές, για ενήλικες και παιδιά, δομές φιλοξενίας και δημιουργικής απασχόλησης ανάλογα με την ηλικία, αλλά και προγράμματα ένταξης στην αγορά εργασίας σε όποιες περιπτώσεις αυτό είναι εφικτό. Η Ελενα Αρβανίτη, μητέρα του 26χρονου σήμερα Βασίλη, ο οποίος είναι μη λεκτικός και χαμηλής λειτουργικότητας, εξηγεί τα άγχη που την ταλανίζουν από τη διάγνωση και έπειτα. «Στην αρχή κι εγώ δυσκολεύτηκα να το πιστέψω. Η διάγνωση έγινε όταν ο Βασίλης ήταν τριών ετών, δηλαδή 23 χρόνια πριν, όπου τότε δεν ήταν τόσο διαδεδομένος ο αυτισμός. Αφοσιώθηκα και ξεπέρασα την “ταμπέλα” του προβλήματος και της διαταραχής και έκανα ό,τι μπορούσα καλύτερο για τον Βασίλη. Δεν έχασα ποτέ το κουράγιο μου».
Οι γονείς μάς καταγγέλλουν την παντελή απουσία υποδομών για τους αυτιστικούς ενήλικες, κάνοντας λόγο για αδιαφορία εκ μέρους του κράτους. «Οταν τα παιδιά μας ενηλικιώνονται εξαφανίζονται απ’ την κοινωνία. Για τους ενήλικες δεν υπάρχει κατάρτιση εκπαιδευτών. Τους ενήλικες αυτιστικούς δεν τους βλέπουμε καν έξω, γιατί δεν υπάρχουν άνθρωποι να τους συνοδεύσουν όταν οι γονείς μεγαλώνουν. Καταλήγουν κλεισμένοι σε ακατάλληλες δομές» τονίζει η κυρία Αρβανίτη.
Κορωνίδα της αγωνίας είναι το ερώτημα πού θα καταλήξουν τα παιδιά τους – ενήλικες πλέον – ελλείψει υποδομών, προγραμμάτων, ένταξης, εθελοντισμού και υποστηριζόμενης εργασίας. Ειδικά όταν οι γονείς φύγουν από τη ζωή. «Ο φόβος όλων των γονέων που βρίσκονται στο φάσμα είναι: “τι θα γίνει μετά από εμένα;”. Δυστυχώς στο κράτος δεν υπάρχει κάτι αξιοπρεπές και δομημένο. Eμείς δεν θέλουμε τα παιδιά μας να μπουν μέσα σε μια δομή και απλά να υπάρχουν. Θέλουμε να ζουν με αξιοπρέπεια, όπως όλοι οι άνθρωποι. Να εργάζονται αν μπορούν. Αλλά και αυτοί που δεν μπορούν, να μην αντιμετωπίζονται ως λιγότερο άνθρωποι. Να τα φροντίζουν – αν όχι με αγάπη – σίγουρα με σεβασμό» λέει στα «ΝΕΑ» η Σωτηρία Παπαχαντζή, μητέρα της 19χρονης Κωνσταντίνας.
Οπως λένε επίσης οι γονείς, βιώνουν και οι ίδιοι τον κοινωνικό αποκλεισμό αφού αναγκάζονται να αλλάξουν ζωή, συνήθειες και συναναστροφές αφού δεν χαίρουν πλέον της αποδοχής. «Οταν γεννήθηκε η Κωνσταντίνα σταμάτησα να δουλεύω για να τη φροντίσω και ο σύζυγός μου έπιασε δεύτερη δουλειά για να μπορούμε να επιβιώσουμε οικονομικά. Ως γονιός παιδιού με αυτισμό προσαρμόζεσαι, αλλάζεις χαρακτήρα. Πλέον δεν σε κάνουν παρέα μη θέλοντας να βάλουν το παιδί σου στο σπίτι τους. Μένεις μόνος και φιλοσοφείς διαφορετικά τη ζωή. Δεν είναι μόνο τα παιδιά μας μόνα τους, αλλά κι εμείς βιώνουμε τον αποκλεισμό. Δεν μας θέλουν γιατί δεν θέλουν το παιδί μας, και αυτό είναι χειρότερο από το να μη θέλουν εμάς τους ίδιους» προσθέτει η κυρία Παπαχαντζή.
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση
Κωνσταντίνος Μπόλιας, Παιδοψυχίατρος
Το γενικό κοινό, η ευρύτερη κοινότητα, είναι αναγκαίο να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί περισσότερο, προκειμένου οι γονείς να είναι σε θέση να εντοπίσουν τυχόν δυσκολίες του παιδιού τους, για να απευθυνθούν στους ειδικούς και να αυξηθεί η πρώιμη διάγνωση, που τώρα είναι κατά μέσο όρο στα 6 έτη, ώστε να είναι εφικτή και αποδοτική η πρώιμη παρέμβαση. Με βάση τα όσα προαναφέρθηκαν, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση είναι απαραίτητο να είναι στοχευμένη και ενταγμένη σε έναν ευρύτερο στρατηγικό σχεδιασμό, σε εθνικό, περιφερικό και τοπικό επίπεδο, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την προαγωγή των δικαιωμάτων και της κοινωνικής ένταξης και συμπερίληψης των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους.
Καταπολέμηση του στίγματος
Δρ Νικολέττα Μαυροειδή, Ιατρός Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Ιατρικής
Η συντριπτική πλειονότητα των ατόμων με αυτισμό έχουν υποστεί εκφοβισμό τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους, ξεκινώντας από το σχολείο και συνεχίζοντας σε άλλα πλαίσια. Το στίγμα έρχεται από αιώνες συλλογικού φόβου και αισθήματος απειλής που το ανοίκειο και διαφορετικό αντιπροσωπεύει για τη θεωρούμενη «κοινωνική ισορροπία», σε κοινωνίες απρόθυμες και απροετοίμαστες να το εμπεριέχουν κάνοντας τις αναγκαίες προσαρμογές. Η γνώση, η ευαισθητοποίηση και η προετοιμασία είναι απαραίτητες προκειμένου να προάγουμε στην πράξη την ένταξη και τη συμπερίληψη. Η ενημέρωση αυτή, ενταγμένη στο ευρύτερο πλαίσιο της προάσπισης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, του σεβασμού στη διαφορετικότητα και της συμπερίληψης, προάγει την καταπολέμηση του στίγματος που βαραίνει πολύ στον όρο «αυτισμός», όπως βέβαια και σε άλλες δυσκολίες ή αναπηρίες.
Αποδέχθηκα ότι έχω κάτι διαφορετικό και το δείχνω
ΜΑΙΡΗ ΜΗΤΣΑΚΗ, 23 ετών, Tik Toker
Οταν ήμουν 18 ετών, ξεκίνησε η πρώτη καραντίνα, όπου εντελώς τυχαία χαζεύοντας στο Διαδίκτυο, «έπεσα» πάνω σε ένα βίντεο με τίτλο: «Θα μπορούσες να είσαι αυτιστικός και να μην το ξέρεις;». Οταν τελείωσε, ανακάλυψα ότι η κοπέλα που μιλούσε είχε πάρει στοιχεία της προσωπικότητάς μου, τα έβαλε σε σειρά και τους έδωσε όνομα. Αρχισα να το ψάχνω περισσότερο. Το ανακοίνωσα στους γονείς μου, οι οποίοι δεν το είχαν φανταστεί ή εξετάσει, αλλά με στήριξαν. Αλλαξα 4 ειδικούς μέχρι να καταλήξω σε εκείνον που πήρε στα σοβαρά την «αυτοδιάγνωσή» μου και την επιβεβαίωσε. Τότε ένιωσα μόνο ανακούφιση.
Η ζωή μου άλλαξε. Ανέτρεξα στην παιδική μου ηλικία και πλέον πολλά πράγματα έβγαζαν άλλο νόημα: ανέκαθεν ήθελα να κάνω παρέα με μεγαλύτερους και όχι με συνομηλίκους μου γιατί μου φαίνονταν ανώριμοι και απρόβλεπτοι. Δεν ήμουν ιδιαίτερα κοινωνική ενώ είχα και αισθητηριακά θέματα: με ενοχλούσαν τα ρούχα που φορούσα ή τα σκεπάσματα. Ομως, τότε δεν γνώριζα ότι αυτά οφείλονταν στον αυτισμό. Από τη διάγνωση και μετά υπήρξε αυτοαποδοχή και αυτογνωσία.
Πλέον, κάνω παρέα και με άτομα που επίσης βρίσκονται στο φάσμα. Δεν ξεσπώ στους γύρω μου, ούτε αποφεύγω την κοινωνική επαφή, ενώ ξέρω τα όριά μου. Αποδέχθηκα ότι έχω κάτι διαφορετικό και είναι ΟΚ να το δείχνω. Παλαιότερα, έμπαινα στο μετρό και μόλις έβγαινα ήμουν «κουρέλι» χωρίς να καταλαβαίνω τον λόγο. Σήμερα, ξέρω ότι απλά χρειαζόμουν ωτοασπίδες. Ζήτησα να γίνω μέρος της σελίδας autism Greece γιατί μέσω αυτής, όσοι δεν είναι αυτιστικοί μπορούν να μάθουν περισσότερες πληροφορίες και όσοι είναι να έχουν μία κοινότητα όπου θα μπορούν να επικοινωνήσουν και να κάνουν ερωτήσεις.
Στην Ελλάδα υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης. Συχνά ακούμε: «ο καθυστερημένος, ο αυτιστικός». Υπάρχουν άνθρωποι που νομίζουν ότι το σύνδρομο Down και ο αυτισμός είναι το ίδιο πράγμα. Σε κάποιον που έχει διαγνωσθεί πρόσφατα θα έλεγα ότι αυτό δεν αλλάζει το ποιος είσαι, αντίθετα εξηγεί το ποιος ήδη γνωρίζεις ότι είσαι. Είναι μια ευκαιρία να κατανοήσεις τον εαυτό σου και να έχεις περισσότερη στήριξη.
Να σταματήσει το μπούλινγκ και να μας σέβονται
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ ΛΑΠΠΑ, 19 ετών
Με λένε Κωνσταντίνα και είμαι γεννημένη το 2006. Κάθε πρωί ξυπνάω, πλένομαι, ετοιμάζομαι, έρχεται το ταξί και με παίρνει και με πηγαίνει στη δομή στην Πεντέλη. Εκεί παίζουμε επιτραπέζια και άλλα παιχνίδια. Οταν επιστρέφω το μεσημέρι τρώω και ξεκουράζομαι και μετά έχω δραστηριότητες. Πηγαίνω κατηχητικό όπου μαθαίνουμε ψαλμωδίες και προσευχούλες.
Στο παλιό μου σχολείο μού έκαναν μπούλινγκ. Το σχολείο μού άρεσε και το αγαπημένο μου μάθημα είναι η μουσική και η χορωδία. Τώρα μαθαίνω σιγά-σιγά να μπορώ να κυκλοφορώ και μόνη μου. Μαθαίνω να μαγειρεύω μακαρόνια, αβγά βραστά και κορμό σοκολάτας. Το αγαπημένο μου συγκρότημα είναι οι Black Pink. Οταν μεγαλώσω θέλω να γίνω φωτογράφος γιατί μου αρέσει να φωτογραφίζω όμορφα τοπία και ειδικά τη θάλασσα.
Το καλοκαίρι πήγα διακοπές στην Πρέβεζα. Στον ελεύθερό μου χρόνο παίζω μπάσκετ, κάνω παραδοσιακούς χορούς, πηγαίνω σε θεατρική ομάδα και κάνω βόλτες με τους φίλους μου. Ομως με τους φίλους μου δεν βγαίνω μόνη μου, με πηγαίνει συνοδός στο μετρό. Συναντιόμαστε συνήθως στο μετρό της Αγίας Παρασκευής. Μου αρέσουν πολύ τα ζωάκια και έχω έναν σκύλο, τον Snoopy, που είναι ο καλύτερος φύλακας. Αλλά μου αρέσουν και τα δελφίνια.
Οταν μεγαλώσω θα ήθελα να ζω μόνη μου με τους φίλους μου. Οταν η μαμά θα είναι μεγάλη και δεν θα μπορεί να οδηγεί, εγώ θα ζω συντροφιά με τους φίλους μου και τις κυρίες που θα μας προσέχουν και θα έρχομαι να τη βλέπω το Σαββατοκύριακο.
Θέλω να πω σε όλους, ότι εμάς που είμαστε διαφορετικοί και έχουμε αυτισμό, να μη μας αφήνουν μόνους μας και να μας κάνουν παρέα και να μας σέβονται. Γιατί όλοι είμαστε διαφορετικοί αλλά και ίσοι άνθρωποι.
Συναισθηματική εξόντωση, σε καθημερινή βάση
Ελένη Σ. 20 ετών, φοιτήτρια
Μεγάλωσα με αυτισμό. Για εμένα αυτό σήμαινε πως μου ήταν αδύνατο να ταιριάξω κοινωνικά με τους συνομηλίκους μου. Πάντα κάτι έκανα «λάθος», κάποιον άγραφτο κοινωνικό κανόνα δεν ακολουθούσα, κάπως κατέληγα να νιώθω από άλλους αποδοκιμασία, ή, χειρότερα, κοινωνικό αποκλεισμό. Oι εκφράσεις μου ήταν περιορισμένες, ή υπερβολικές, μιλούσα πολύ ή δεν μιλούσα καθόλου, δεν καταλάβαινα τις σιωπηρές δηλώσεις που έκαναν οι γύρω μου και έπαιρνα όλα τα λόγια τους τοις μετρητοίς. Οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις μου ήταν αντικείμενο κοροϊδίας.
Οπότε, έμαθα να παρακολουθώ. Παρατηρούσα τις αντιδράσεις των ανθρώπων γύρω μου, τις κινήσεις τους, πότε άρχιζαν και πότε σταματούσαν να μιλάνε και τελικά έμαθα και τι έλεγαν χωρίς να το πουν. Ετσι έμαθα και πώς να το αντιγράφω αυτό, όσο καλύτερα μπορούσα. Εκανα τη σωστή έκφραση τη σωστή στιγμή, είχα τη σωστή αντίδραση σε κάθε κατάσταση, έμαθα να μιλάω με υπονοούμενα. Ομως, σε αυτή τη διαδικασία, αυτή την πολύ κουραστική διαδικασία, που με άφηνε εξοντωμένη συναισθηματικά σε καθημερινή βάση, έχασα τον εαυτό μου. Το μόνο πράγμα που ήταν πιο δύσκολο από το να μάθω να το κάνω αυτό, ήταν να μάθω να σταματήσω να το κάνω.
Να έχουμε ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους
ΑΡΙΑ ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ, 18 ετών
Τώρα που είμαι νέα γυναίκα, η ζωή δεν είναι τόσο δύσκολη όσο παλιότερα. Οι πιο δύσκολες στιγμές στη ζωή μου ήταν όταν είχα υποφέρει από μπούλινγκ και με είχαν προδώσει οι φίλοι μου, κάτι που με πλήγωνε αφάνταστα. Οι γονείς μου είναι οι μεγαλύτεροι συμπαραστάτες μου. Μετά τη διάγνωσή μου ένιωσα μεγάλη ανακούφιση γιατί κατάλαβα τον λόγο της διαφορετικότητάς μου. Σαν να ήμουν σε ένα κλουβί τόσα χρόνια και ξαφνικά ελευθερώθηκα!
Θα ήθελα να αλλάξει ο τρόπος διδασκαλίας στα σχολεία. Οσοι έχουμε αυτισμό μπορούμε να μάθουμε πάρα πολλά πράγματα με διαφορετικό τρόπο και δυστυχώς τα σχολεία στην Ελλάδα δεν το γνωρίζουν αυτό. Επίσης θα ήθελα όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό να έχουν ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους ανθρώπους για ό,τι ονειρεύονται να κάνουν στη ζωή τους.
Τα όνειρά μου για το μέλλον είναι να παντρευτώ και να κάνω οικογένεια. Επίσης θέλω να γίνω ηθοποιός και voice actress, δηλαδή να βάζω τη φωνή μου σε animation και σε ταινίες. Εχω ήδη συμμετάσχει στο διεθνές παιδικό και εφηβικό φεστιβάλ κινηματογράφου, έχω πάρει μέρος σε δύο ταινίες και ανυπομονώ να δω τι άλλα όμορφα πράγματα θα μου φέρει το μέλλον γιατί πάντα σκέφτομαι θετικά και πιστεύω στο καλό.
Η ορολογία του αυτισμού
Οπως σε πολλά ζητήματα και «ιδιαίτερες» κατηγορίες συνανθρώπων μας, υπάρχουν όροι ή εκφράσεις που θεωρούνται μη δόκιμες ενδεχομένως και προσβλητικές και οι αντίστοιχες δόκιμες – ορθές.
Αντί της έκφρασης «είναι αυτιστικός» δοκιμάστε να χρησιμοποιήσετε όρους όπως οι παρακάτω:
Είναι άτομο με αυτισμό
Βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού
Εχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος ή «ΔΑΦ»
Αντί της έκφρασης «ο αυτισμός είναι ασθένεια», δοκιμάστε να χρησιμοποιήσετε εκφράσεις όπως:
Ο αυτισμός είναι μία αναπηρία
Ο αυτισμός είναι μία κατάσταση
Συχνά και ανάλογα με την περίπτωση, τα άτομα με αυτισμό χαρακτηρίζονται και ως:
άτομα με μαθησιακές δυσκολίες
άτομα με αναπτυξιακή αναπηρία
άτομα με διανοητική αναπηρία
Αντί για «λειτουργικότητα» – χαμηλή, μέση ή υψηλή – μπορεί να χρησιμοποιούνται οι όροι:
«επίπεδο αναγκών», αυξημένο, μέσο, χαμηλό
«χρειάζεται υποστήριξη» – σημαντική, πολύ σημαντική.