Χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά από την περιοχή, όπου είναι στραμμένα όλα τα παγκόσμια βλέμματα, μια φωτογραφία τραβηγμένη το περασμένο Σάββατο σε υψόμετρο 1.085 μέτρων στο όρος Σνόουντον, στο ψηλότερο βουνό της Ουαλίας, προκαλεί ρίγη συγκίνησης. Κι αυτό γιατί στην κορυφή του βουνού ανέβηκαν οικογένειες που δίνουν έναν μεγάλο αγώνα ενάντια σε μια εξαιρετικά σπάνια και σοβαρή νευροεκφυλιστική ασθένεια, που ονομάζεται BPAN.
Μάλιστα, είναι τόσο σπάνια που προσβάλλει μόνο 2 – 3 στους 1.000.000 ανθρώπους. Μια απλή αναζήτηση στο Διαδίκτυο για τα συμπτώματα και την εξέλιξη της ασθένειας δεν αφήνει πολλά περιθώρια για… χαμόγελα: Στην παιδική ηλικία, εκδηλώνεται συνήθως ως καθολική καθυστέρηση της ανάπτυξης και συχνά συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις και συμπτώματα που μοιάζουν με αυτισμό, μεταξύ άλλων κλινικών χαρακτηριστικών. Ωστόσο, κάποια στιγμή στην εφηβεία ή στην πρώιμη ενήλικη ζωή, προκαλεί άνοια και νόσο του Πάρκινσον και κατατάσσεται στις «περιοριστικές για τη ζωή» νόσους, πράγμα που σημαίνει ότι μειώνει το προσδόκιμο ζωής του ατόμου.
Ανάμεσα στις οικογένειες – κυρίως από την Αγγλία – που συμμετείχαν στη συλλογική αυτή προσπάθεια της «ACTION FOR BPAN», ήταν και δύο γονείς από την Ελλάδα, η Νάντια και ο Χρήστος, οι οποίοι είναι αποφασισμένοι να κάνουν τα πάντα για τη μικρή τους Αλεξάνδρα, που είναι το μοναδικό παιδί στη χώρα μας που έχει διαγνωσθεί με τη συγκεκριμένη ασθένεια.
Θεραπεία για τη σοβαρή αυτή νευροεκφυλιστική ασθένεια προς το παρόν δεν υπάρχει. Δυστυχώς, οι κυβερνήσεις δεν χρηματοδοτούν εύκολα την έρευνα για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η BPAN. Αυτός είναι και ο λόγος που οι ίδιοι οι γονείς ανοίγουν τον δρόμο, προκειμένου να χρηματοδοτηθεί η επιστημονική κοινότητα για την εξεύρεση γονιδιακής θεραπείας. Ετσι, στην πλατφόρμα JustGiving (Step Up for BPAN: Snowdon Climb) συγκεντρώνονται χρήματα για να υποστηρίξουν τις επιστημονικές έρευνες, μεταξύ αυτών και του θεράποντος γιατρού της 5χρονης Αλεξάνδρας.
Για την οικογένεια και όσους τη γνωρίζουν, η Αλεξάνδρα προσφέρει αμέτρητες αγκαλιές και λαμπερά χαμόγελα στους γύρω της, λατρεύει να τρέχει και να κάνει ποδήλατο. Λατρεύει τη μουσική και σιγοτραγουδά ολόκληρα τραγούδια με απίστευτη ακρίβεια… λατρεύει τους Beatles… παρόλο που δεν μιλάει, τα μάτια της λένε 1.000 πράγματα: Ετσι την περιγράφουν οι γονείς της, δηλώνοντας έτοιμοι να μην αφήσουν την BPAN να «κλέψει» το παιδί τους.