Ακόμη και στις πιο δύσκολες μέρες της, η 9χρονη Angelina Moschoudis δε χάνει το χαμόγελό της.
Και είναι αυτό το χαμόγελο που ωθεί τη μητέρα της, Giovi, να αναζητά τρόπους για να βελτιώσει την ποιότητα ζωής της κόρης της η οποία πάσχει από διαταραχή γονιδίου CASK (CASK Gene Disorder) – μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου, δυσχεραίνοντας την ικανότητά της να περπατά, να μιλά, να τρώει και να διαχειρίζεται τις συναισθηματικές της ανάγκες.
«Φυσικά, θα χρειαστεί φροντίδα και υποστήριξη για όλη της τη ζωή, αλλά παρ’ όλα αυτά χαμογελάει πάντα», δήλωσε η κα Moschoudis.
«Και αυτό είναι που πραγματικά μας κρατάει δυνατούς, όποια μέρα κι αν έχει περάσει, συνεχίζει να χαμογελάει».
Πριν γεννηθεί, η ιατρική ομάδα είχε προειδοποιήσει την οικογένεια ότι η Angelina δεν θα μπορούσε να περπατήσει ή να επικοινωνήσει και ότι θα παρουσίαζε σοβαρές υστερήσεις στην ανάπτυξή της.
Ωστόσο, σήμερα πηγαίνει σχολείο τέσσερις μέρες την εβδομάδα, συμμετέχει σε θεραπείες και, όπως τονίζει η μητέρα της, «αν μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή της μέσω έρευνας, να βρούμε θεραπεία ή να εξασφαλίσουμε διαθέσιμες υπηρεσίες, δεν θα σταματήσουμε μέχρι να το πετύχουμε».
Η οικογένεια, που δημιούργησε το Ίδρυμα Νευρολογικής Έρευνας Angelina Cask, ελπίζει να συγκεντρώσει περισσότερη υποστήριξη για αυτό το σκοπό μέσω της εκστρατείας που ξεκίνησε η Neurological Alliance Australia.
Η εν λόγω εκστρατεία ασκεί πίεση στην ομοσπονδιακή κυβέρνηση να εφαρμόσει ένα εθνικό σχέδιο δράσης, βασισμένο σε μοντέλα που δείχνουν ότι η επένδυση στην πρόληψη, στη βελτιωμένη θεραπεία και στην αποκατάσταση για κοινές νευρολογικές παθήσεις θα μπορούσε να εξοικονομήσει έως και 7 δισεκατομμύρια δολάρια κάθε χρόνο για την χώρα.
Ο πρόεδρος της Neurological Alliance Australia (NAA), Rohan Greenland, τόνισε ότι το φάσμα των νευρολογικών παθήσεων είναι ευρύ, περιλαμβάνοντας από την από την πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και τη νόσο του Πάρκινσον έως την άνοια και την επιληψία.
«Πολλές από αυτές (τις παθήσεις) είναι σπάνιες, με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης αλλά έχουν σοβαρές επιπτώσεις (για τα άτομα που νοσούν), πολλές περιορίζουν τη ζωή (τους) και πολλές είναι εκφυλιστικές», εξήγησε ο κ. Greenland.
Σημείωσε δε ότι η αυξανόμενη συχνότητα εμφάνισης της πολλαπλής σκλήρυνσης κατά πλακάς σε συνδυασμό με τη μείωση του αριθμού των νοσηλευτών MS αποτελεί παράδειγμα περιοχών όπου θα μπορούσε να υπάρξει αποτελεσματική επένδυση.
«Ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να εργάζονται περισσότερο και να παραμένουν παραγωγικά μέλη της κοινωνίας είναι η πρόσβαση σε πολύ καλή φροντίδα», είπε.
Το 2022, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δημοσίευσε ένα παγκόσμιο σχέδιο δράσης για τις νευρολογικές παθήσεις, τονίζοντας ότι οι περισσότερες κυβερνήσεις δεν κάνουν αρκετά για να στηρίξουν προσπάθειες για την αντιμετώπισή τους.
«Καλούμε την αυστραλιανή κυβέρνηση να εκπληρώσει τις υποχρεώσεις της και να αναπτύξει ένα εθνικό σχέδιο δράσης», δήλωσε ο κ. Greenland.
«Ένας από τους λόγους που είμαστε αισιόδοξοι είναι ότι η κυβέρνηση δείχνει μεγάλο ενδιαφέρον, όχι μόνο για την οικονομική και φορολογική μεταρρύθμιση, αλλά και για την (ενίσχυση) της παραγωγικότητας», πρόσθεσε.
Το σχέδιο δράσης, που αναπτύχθηκε με τη συμμετοχή περισσότερων από 40 φορέων, ορίζει συγκεκριμένα μέτρα για την κάλυψη των ελλείψεων στη φροντίδα, στην υποστήριξη και στην έρευνα, προσφέροντας παράλληλα ένα πλαίσιο για ένα εθνικό σχέδιο που στοχεύει στη βελτίωση των αποτελεσμάτων και στη μείωση της μακροπρόθεσμης πίεσης στα συστήματα υγείας, αναπηρίας και φροντίδας ηλικιωμένων.
«Για μένα, ως μητέρα, είναι σημαντικό να γνωρίζω ότι η κόρη μου είναι μέρος μιας εθνικής συζήτησης», είπε η κα Moschoudis.
«Τώρα, περισσότερο από ποτέ, έχει σημασία τα λόγια στο χαρτί να συνοδεύονται από πραγματικούς πόρους και δράση».
*Πηγή: AAP
The post «Το χαμόγελό της μας κρατάει δυνατούς» appeared first on ΝΕΟΣ ΚΟΣΜΟΣ.