Για τη μάχη ζωής που δίνει με… το θηρίο (the Beast) μίλησε η βουλευτής Pakenham των Εργατικών, Emma Vulin.
Σαν «θηρίο» χαρακτηρίζεται η νόσος του κινητικού νευρώνα (Motor Neurone Disease – MND), μία μη θεραπεύσιμη νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος του ανθρώπου, περιορίζοντας σημαντικά το προσδόκιμο ζωής.
Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 2.000 άνθρωποι στην Αυστραλία -εκ των οποίων 500 στη Βικτώρια- ζουν σήμερα με τη νόσο αυτή.
Σύμφωνα με την MND Australia, MND είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια ομάδα ασθενειών που προσβάλλουν νευρικά κύτταρα που ονομάζονται κινητικοί νευρώνες.
H αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) ή νόσος του Lou Gehrig είναι η πιο συχνή μορφή της MND και μάλιστα εκτός της Αυστραλίας και του Ηνωμένου Βασιλείου, η ALS χρησιμοποιείται ως γενική ονομασία για την MND.
Κατά την MND, «οι κινητικοί νευρώνες μεταφέρουν μηνύματα από τον εγκέφαλο στους μυς μέσω του νωτιαίου μυελού. Τα μηνύματα αυτά μας επιτρέπουν να κάνουμε κινήσεις όπως το περπάτημα, η κατάποση, η ομιλία και η αναπνοή.
Στη νόσο των κινητικών νευρώνων, τα νεύρα καταστρέφονται και αρχίζουν να πεθαίνουν. Όταν συμβαίνει αυτό, οι μύες αρχίζουν να εξασθενούν και να φθίνουν. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για την MND και είναι περιοριστική για τη ζωή (life-limiting).
Η ταχύτητα με την οποία εξελίσσεται η MND ποικίλλει για κάθε άτομο. Ο χρόνος επιβίωσης επίσης ποικίλλει, αλλά το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι 2 έως 3 χρόνια από τη διάγνωση.
Μια συντονισμένη προσέγγιση φροντίδας μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με MND να ζήσουν καλύτερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Γνωστή ως διεπιστημονική φροντίδα, αυτή περιλαμβάνει τη συνεργασία με μια ομάδα επαγγελματιών υγείας από διάφορους κλάδους».
Μόλις πέντε μήνες μετά τη διάγνωση, η νόσος έχει επηρεάσει την ικανότητα της 44χρονης Emma, μητέρας δύο παιδιών, να χρησιμοποιεί τα χέρια της, ενώ έχει αρχίσει να επιδεινώνεται και η κατάσταση στα πόδια της.
Η ίδια μίλησε στην Herald Sun σχετικά με το πόσο δύσκολη είναι πλέον η ζωή της με MND και πώς περιστασιακά, παρότι είναι θετικός άνθρωπος και χαμογελά συχνά, περιστασιακά, δεν μπορεί παρά να «ξεσπά σε κλάματα».
Αυτό συμβαίνει, κατά τις «τις χειρότερες δυνατές στιγμές», όπως λέει:
«Όπως πρόσφατα, όταν βρισκόταν στο τοπικό news agency και αγόραζε κάρτες για την 17χρονη κόρη της και τον 15χρονο γιο της. ‘Αποφάσισα να πάω και να τους αγοράσω κάρτες για τα 18α γενέθλια, τα 21α γενέθλια και το γάμο…’, είπε. ‘Αυτό ήταν πραγματικά συγκινητικό… Ο εργαζόμενος ρώτησε αν έχω δίδυμα και του είπα ‘όχι, είμαι ετοιμοθάνατη’. Ήμουν με την αδελφή μου και ξεσπάσαμε και οι δύο σε κλάματα’».
Η κα Vulin αποκάλυψε ότι διαγνώσθηκε με MND μερικούς μήνες πριν.
Είχε κερδίσει τη νεοσύστατη έδρα του Pakenham για τους Εργατικούς το 2022, με ανατροπή μετά από ανακαταμέτρηση στην κατανομή των προτιμήσεων, κατά την οποία βρέθηκαν λάθη.
Σε ανάρτησή της, στο Facebook επισήμανε τον Απρίλιο του 2024:
«Θα συνεχίσω να εκπροσωπώ την υπέροχη κοινότητά μου».
«Έχω αναρρώσει από ένα σημαντικό εγκεφαλικό επεισόδιο στο παρελθόν (στα 36 της) και το έχω μέσα μου να αγωνίζομαι για να συνεχίσω να είμαι η ‘φωνή’ της κοινότητάς μου στην περιοχή Pakenham».
Η πρωθυπουργός της Βικτώριας, Jacinta Allan, ανάμεσα σε πολλούς άλλους, της απέδωσε τα εύσημα για τη γενναιότητα της.
«Το να γνωρίζεις την Emma σημαίνει ότι θαυμάζεις τον αγώνα της», έγραψε η κα Allan σε δική της ανάρτηση.
«Πάλεψε για να γίνει η πρώτη βουλευτής των Εργατικών στο Pakenham. Πάλεψε για να αναρρώσει από εγκεφαλικό επεισόδιο σε ηλικία μόλις 36 ετών. Και ως εθελόντρια της Country Fire Authority, κυριολεκτικά μάχεται με τη φωτιά για να κρατήσει την κοινότητά της ασφαλή».
«Ξέρω ότι θα δώσει αυτόν τον αγώνα με όλες της τις δυνάμεις».
«Εκ μέτους της οικογένειας των Εργατικών της Βικτώριας, στέλνουμε την αγάπη μας στην Emma, τον Matt, την Sienna, τον Sage και τον Maisie, τον υπέροχο σκύλο τους».
Ένα μήνα μετά περίπου, στα μέσα Μαΐου του 2024, η κα Vulin μίλησε στο Κοινοβούλιο για τη μάχη ζωής που δίνει, λέγοντας ότι αντλεί έμπνευση από τον Neale Daniher AO, πρώην παίκτη και προπονητή της AFL, ο οποίος διαγνώσθηκε με MND το 2013 (το αποκάλυψε ένα χρόνο μετά αποφασίζοντας να αφιερώσει το υπόλοιπο της ζωής του στην ενημέρωση για τη νόσο αυτή).
Η βουλευτής Pakenham δήλωσε ενώπιον των συναδέλφων της:
«Είχα μια επιλογή, θα μπορούσα να κουλουριαστώ και να κλάψω, πράγμα που όντως έκανα για δύο ημέρες ή να βγω έξω και να κάνω αυτό που πρέπει να κάνω».
«Ακριβώς όπως λέει ο θρυλικός Neale Daniher: ‘Μη λες (μόνο), πράξε’ (Don’t say, do). Μόνο που για μένα ήταν: ‘Σταμάτα να κλαις και πράξε’».
«Η MND Victoria παρέχει βοηθήματα κινητικότητας, εξοπλισμό, συμβουλευτική και πολλά άλλα. Τους ευχαριστώ αυτούς και την ομάδα τους από τα βάθη της καρδιάς μου»,
«Δεν είμαι η μόνη που αντιμετωπίζει ‘το θηρίο’».
«Υπάρχουν πάνω από 2000 Αυστραλοί και πάνω από 500 κάτοικοι της Βικτώριας που ζουν με MND».
«Η ασθένεια έχει προχωρήσει σε μένα σε σημείο που το δεξί μου χέρι είναι πολύ αδύναμο»..
«Θα ήθελα να αναφερθώ και σε άλλους ανθρώπους σε αυτή την αίθουσα που δίνουν μάχη με ασθένειες … αλλά και βουλευτές που έχουν χάσει αγαπημένα τους πρόσωπα από MND ή οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ασθένεια».
Μιλώντας προ ημερών στην Herald Sun η κα Vulin είπε ότι νόσος «καταλαμβάνει γρήγορα το σώμα της».
«Γίνεται όλο και πιο δύσκολο, πραγματικά. Θα ήθελα να προσποιηθώ ότι όλα είναι απολύτως καλά, αλλά θα έλεγα ψέματα αν το έλεγα αυτό», είπε.
Η ίδια παραδέχθηκε ότι είναι απίθανο να μπορέσει να πολεμήσει την ασθένεια τόσο πολύ όσο ο κ. Daniher, από το 2013.
«Έχουν πει ότι έχω διαφορετικό τύπο νόσου του κινητικού νευρώνα από ό,τι ο Neale που συνεχίζει για πολλά χρόνια. Είναι αρκετά απίστευτος, αλλά έχω διαφορετικό τύπο, οπότε η δική μου είναι πιο γρήγορη. Δεν είναι ο πιο γρήγορος τύπος, αλλά σίγουρα δεν είναι αυτός που θα ζήσω για μια δεκαετία».
«Μου λένε ότι απολύτως δεν μπορούν να βάλουν έναν αριθμό (στα χρόνια ζωής), αλλά να είμαστε προετοιμασμένοι ότι δε θα είναι μεγάλος και έτσι πρέπει όλοι να είμαστε προετοιμασμένοι ως οικογένεια…».
Παράλληλα, συνεχίζει να παλεύει με τις συνέπειες από το εγκεφαλικό επεισόδιο που υπέστη το 2016, όταν ήταν μόλις 36 ετών.
«Με το εγκεφαλικό επεισόδιο παρουσίαζα βελτίωση εβδομάδα με εβδομάδα, ενώ αυτό είναι το αντίθετο. Με αυτό, κάθε εβδομάδα βλέπω μια επιδείνωση», τόνισε.
Παρόλα αυτά, η Emma συνεχίζει να ασκεί τα καθήκοντά της ως βουλευτής Pakenham.
Έχει ορκιστεί να συνεχίσει να ασκεί τον ρόλο της μέχρι το σώμα της να αποφασίσει ότι δεν μπορεί πλέον να υπηρετεί την αγαπημένη της κοινότητα.
«Είναι πραγματικά μεγάλη τιμή για μένα να έχω αυτή τη θέση. Αγαπώ απόλυτα την κοινότητά μου», υπογράμμισε.
«Μπορώ να μείνω στο σπίτι και να κλαίω και αυτό θα έκανα. Αλλά μου αρέσει πολύ να βρίσκομαι στην κοινότητά μου … υπάρχουν ακόμα τόσα πολλά πράγματα που πρέπει να γίνουν».
«Όσο έχω τη φωνή μου και όσο έχω την ικανότητά μου να αγωνίζομαι, θέλω οπωσδήποτε να συνεχίσω να κάνω τη δουλειά που μπορώ».
The post «Σταμάτα να κλαις και πράξε» appeared first on ΝΕΟΣ ΚΟΣΜΟΣ.