Από τα 23 μου επιβιώνω, δεν ζω
Ημουν τελειόφοιτη Αρχιτεκτονικής και αθλήτρια για πολλά χρόνια, γεμάτη ζωή και όνειρα. Το 2021, στα 23 μου, νόσησα από Covid-19 και η ζωή μου άλλαξε δραματικά. Σήμερα, στα 27 μου, είμαι ακόμη καθηλωμένη στο κρεβάτι, με επίμονα, συνεχή και έντονα συμπτώματα. Δεν μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ και επιβιώνω, δεν ζω. Σε ένα περιβάλλον χωρίς την κατάλληλη φροντίδα και κατανόηση. Η παραμικρή υπερπροσπάθεια με κάνει να καταρρέω, επιδεινώνοντας τα ήδη αφόρητα συμπτώματά μου, όπως πόνους, μουδιάσματα, εξάντληση, ταχυκαρδίες. Αυτή η επιδείνωση μετά την προσπάθεια (Post-Exertional Malaise, PEM) είναι χαρακτηριστικό της βαριάς μορφής ME/CFS που έχω πλέον αναπτύξει.
Δεν είμαι μόνη μου. Εκατομμύρια νέοι άνθρωποι, που κάποτε ήμασταν δραστήριοι, σήμερα ζούμε παγιδευμένοι στο σώμα μας και νιώθουμε αόρατοι. Οι ασθενείς στην Ελλάδα δεν έχουμε πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, ενώ δεν υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες. Η διάγνωση και η περίθαλψη είναι σχεδόν ανύπαρκτες, ενώ η ασθένεια δεν αναγνωρίζεται επίσημα ως αναπηρία και οι γνώσεις και η ενασχόληση της ιατρικής κοινότητας είναι ελλιπείς. Επιπλέον, το στίγμα που αντιμετωπίζουμε κάνει τα πράγματα ακόμα χειρότερα. Μας αμφισβητούν, μας ψυχιατρικοποιούν, μας εγκαταλείπουν. Αυτό πρέπει να σταματήσει. Το Long Covid (*) είναι σοβαρό, καταστροφικό για πολλούς. Για εμάς, η πανδημία δεν τελείωσε ποτέ – είναι η καθημερινότητά μας.
(*) Το Long Covid είναι ένα σοβαρό μετα-ιικό σύνδρομο που πυροδοτείται από την Covid-19. Προκαλεί σοβαρές, χρόνιες και πολυσυστηματικές επιπλοκές, αναπηροποιώντας πολλούς ανθρώπους. Μελέτη σε 56 χώρες κατέγραψε πάνω από 200 συμπτώματα που επηρεάζουν 10 συστήματα οργάνων («The Lancet», 2021). Μέχρι τα τέλη του 2023 είχαν καταμετρηθεί 400 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως και ο αριθμός αυξάνεται («Nature», 2024). Το Long Covid συνδέεται με δυσαυτονομία, καρδιαγγειακές δυσλειτουργίες, νευρολογικές και μυοσκελετικές διαταραχές και άλλες χρόνιες ασθένειες και συννοσηρότητες, ενώ το 50% των ασθενών εμφανίζει μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS), μια χρόνια εξουθενωτική νευροανοσολογική πάθηση που μπορεί να οδηγήσει σε απόλυτη ανικανότητα (WHO).
Η μαμά βυθίστηκε σε «έναν ύπνο χωρίς όνειρα»
Οταν η Αλέκα «συναντήθηκε» με τον ιό, τον Νοέμβριο του 2021, η παραλλαγή Δ τη «σάρωσε». Στην κυριολεξία. Υστερα από επτά μέρες έκθεσης και διάφορα μοιραία λάθη των υπαλλήλων του ΕΟΔΥ, έκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο Σωτηρία με προχωρημένη ίνωση στους πνεύμονες. Δύο μέρες αργότερα διασωληνώθηκε και παρά τις προσπάθειες των γιατρών της ΜΕΘ, η κατάστασή της δεν βελτιωνόταν. Παραμένοντας σε βαθιά καταστολή, δύο περίπου εβδομάδες μετά τη διασωλήνωση, προσβλήθηκε από ενδονοσοκομειακή λοίμωξη και λίγο πριν κλείσει έναν μήνα στο νοσοκομείο, υπέκυψε. Ηταν λίγο μετά τα μεσάνυχτα, Δευτέρα 6 προς Τρίτη 7 Δεκεμβρίου, λίγες μέρες προτού κλείσει τα 74.
Η δυσκολότερη πρόκληση που χρειάστηκε να αντιμετωπίσουμε, εγώ και η υπόλοιπη οικογένεια, ήταν αυτή καθαυτή η βίαιη, βάρβαρη επιβολή του ιού να μην μπορείς να είσαι δίπλα στον άνθρωπό σου. Αυτή η αίσθηση ότι η μαμά μας ήταν μόνη της σε ένα ψυχρό δωμάτιο νοσοκομείου, μονίμως περιστοιχισμένη από αγνώστους, βυθισμένη σε κάτι σαν «ύπνο χωρίς όνειρα». Ακόμη κι αυτά τα λίγα πολύτιμα λεπτά που μας δόθηκαν για να την αποχαιρετίσουμε λίγο πριν «φύγει», όταν πια ο ιός είχε αποχωρήσει από τον οργανισμό της αλλά έχοντας αφήσει πίσω του ένα σώμα αποδεκατισμένο, δεν προσέφεραν ουσιαστική ανακούφιση. Και το ερώτημα παρέμεινε για πολύ καιρό: Αραγε ένιωσε κάτι σε εκείνον τον βαθύ «ύπνο» από τα λόγια που της ψιθύρισαν στο αφτί η αδελφή μου και το πατέρας μας ή από τα χάδια που μπόρεσαν να της δώσουν στο μοναδικό σημείο του σώματός της που ήταν ακάλυπτο από καλώδια;
Η απώλεια ενός τόσο αγαπημένου προσώπου ορίζει μια μακρόσυρτη, εσωτερική και συχνά σκοτεινή διαδρομή, που δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμη και αφήνει τα σημάδια της. Ενας διαρκής φόβος θανάτου, με τον οποίο αναμετρήθηκα αρκετά το πρώτο διάστημα. Σήμερα, ο οξύς πόνος έχει υποχωρήσει, αφήνοντας χώρο στη μνήμη για πιο γλυκές εικόνες και αναπολήσεις αυτού που υπήρξε η Αλέκα για μας και τους γύρω της. Αυτό το συλλογικό πένθος όμως, τόσων εκατομμυρίων ανθρώπων πάνω στον πλανήτη, θα παραμένει η πιο δύσκολη στιγμή που χρειάστηκε να βιώσω μέχρι τώρα στη ζωή μου.
Αν όχι εμείς, ποιοι;
Παρασκευή 13 Μαρτίου 2020. Νοσοκομείο Αττικόν (ήταν κέντρο αναφοράς για ασθενείς με λοίμωξη από Covid-19, μαζί με το Σωτηρία). Στις 11 το πρωί, χτυπά το τηλέφωνο. Η γνώριμη φωνή μου ανακοινώνει ότι αναλαμβάνω τη θέση του προϊστάμενου νοσηλευτή του τμήματος νοσηλείας ασθενών με Covid.
«Μα, δεν υπάρχει τέτοιο τμήμα», είπα. «Θα το φτιάξουμε», ήταν η απάντηση. «Ναι, αλλά δεν θέλω αυτήν την ευθύνη», επέμεινα. «Δεν υπάρχει θέμα επιλογής. Αν όχι εσύ, ποιος;», επέμεινε και η φωνή, χωρίς διάθεση συζήτησης. «Και πότε θα λειτουργήσουμε;», ρώτησα. «Αύριο στις 8 π.μ.».
Μόλις καταλαβαίνω αυτό που μου συμβαίνει, έρχονται τα πρώτα συναισθήματα. Φόβος, αγωνία, ανασφάλεια, απελπισία. Μαζί και θυμός και αγανάκτηση. Μα πάλι εμείς θα βγάλουμε το φίδι από την τρύπα; Και αμέσως μετά, οι πρώτες επαφές με τους συναδέλφους και τις συναδέλφισσες που θα στελεχώσουν το τμήμα.
Ανάλογα συναισθήματα ζωγραφισμένα και στα δικά τους μάτια. «Προϊστάμενε, δεν θέλω, φοβάμαι, τι θα γίνει με την οικογένειά μου;». Δεν χρειάστηκε, όμως, να περάσει ώρα για να πουν οι ίδιοι άνθρωποι: «Θα έρθουμε μαζί, θα βοηθήσουμε όπως μπορούμε, θα τα καταφέρουμε. Αν όχι εμείς, ποιοι;».
Την επόμενη μέρα, βρεθήκαμε όλες και όλοι στις θέσεις μας, αναμένοντας τους ασθενείς. Αυτούς, τους μολυσμένους, τους «αγγέλους» του θανάτου, του δικού μας θανάτου. Και μετά η πρώτη ματιά στο πρόσωπό τους, στα μάτια του φόβου, της αγωνίας, της απελπισίας, της μοναξιάς. Και όλοι να μου λένε, χωρίς να βγαίνει λέξη από το στόμα τους, «βοήθεια!».
Και μετά, ο πρώτος θάνατος. Χωρίς κάποιο συγγενή δίπλα του, αποκομμένος από το περιβάλλον. Αλλά με τους δικούς του ανθρώπους να τον περιβάλλουν, τους νοσηλευτές και τους γιατρούς.
Για όλη αυτή την εμπειρία, ίσως δεν θα έφτανε ολόκληρο βιβλίο. Για την προσφορά των αβοήθητων από την πολιτεία υγειονομικών. Την πολιτεία, που έχει όνομα και επώνυμο και διεύθυνση.
Και αν χρειαστεί ξανά; Πάλι εκεί θα είμαστε. Αλλωστε, αν όχι εμείς, ποιοι;
Κατάθλιψη μέσα στην καραντίνα
Οταν έσκασε η πανδημία το 2020, ήταν έναν χρόνο αφότου είχα στήσει τη δική μου εταιρεία. Είχα ρισκάρει πολλά και είχα επενδύσει σημαντικό κεφάλαιο, το οποίο είχα δανειστεί. Παράλληλα, ήμουν ενεργός αθλητής σε επίπεδο πρωταθλητισμού. Και εκεί που δεν επέστρεφα ποτέ στο σπίτι, ξαφνικά βρέθηκα να κάθομαι εκεί άπραγος όλη την ημέρα.
Μαζί με τη δουλειά μου, που μπήκε στον «πάγο», έπαυσαν και οι προπονήσεις μου, γιατί σταμάτησαν τα πρωταθλήματα. Αποτέλεσμα; Να πάρω 25 κιλά μέσα σε τρεις μήνες. Εβλεπα τον εαυτό μου και δεν τον αναγνώριζα. Το επαγγελματικό μου εγχείρημα ήταν πολύ πρόσφατο, δεν δικαιούμουν τίποτα από τις κρατικές επιδοτήσεις και βρέθηκα καταχρεωμένος. Αφού είχαν ήδη καταστραφεί τα επαγγελματικά μου και η φυσική μου κατάσταση, χώρισα και με την τότε σύντροφό μου. Η καθημερινή τριβή μάς οδήγησε στη ρήξη. Δεν είχα ερωτική διάθεση, δεν είχα όρεξη για τίποτα και σκεφτόμουν μόνο αρνητικά πράγματα.
Μπήκα στην κατάθλιψη τον Μάρτιο του 2020 και αντιλήφθηκα ότι με έχει ρουφήξει έναν χρόνο μετά. Ημουν σε φιλικό σπίτι και συζητούσαμε για το θέμα του κορωνοϊού και τότε ένα άτομο από την παρέα εξομολογήθηκε ότι είχε κάποια συμπτώματα, πήγε σε ψυχολόγο και εκείνος τού έκανε τη διάγνωση: κατάθλιψη. Ακριβώς τα ίδια συμπτώματα και σε μεγαλύτερη ένταση είχα κι εγώ, όμως τότε δεν ήμουν διαγνωσμένος.
Προβληματίστηκα έντονα στο τι να κάνω για να βγω από αυτόν τον βούρκο. Αυτό που με βοήθησε – χωρίς να το καταλάβω – ήταν η ίδια η καθημερινότητα. Οταν άρχισαν τα πράγματα να «ανοίγουν», να κυκλοφορώ, να κάνω τις δραστηριότητές μου και να εργάζομαι ξανά, σταδιακά επανήλθα. Είπα στον εαυτό μου: Η γιαγιά μου πέρασε δύο παγκοσμίους πολέμους και μια χούντα και επιβίωσε. Δεν θα γλιτώσω εγώ από την κατάθλιψη; Το είπα και το έκανα!
Εχασα την υγεία και τη δουλειά μου
Σε διάστημα μιας μόνο εβδομάδας, από τη μια Κυριακή μέχρι την επόμενη τον Οκτώβριο του 2022, έχασα την υγεία μου και μαζί με αυτήν τη δουλειά και την καριέρα μου. Γεγονός το οποίο εκείνον τον καιρό με την έξαρση και την ένταση των πρώτων συμπτωμάτων αδυνατούσα να αντιληφθώ πλήρως.
Ημουν 24 ετών, έχοντας ήδη δύο χρόνια που είχα τελειώσει τη σχολή μου και δούλευα ως καθηγητής Αγγλικών σε φροντιστήριο της Θεσσαλονίκης. Ηταν για εμένα τότε ένα όνειρο που εκπλήρωσα. Μέσα σε λίγες όμως ημέρες, αυτό τελείωσε. Από το βράδυ που ένιωσα μια ξαφνική αδιαθεσία και την πρώτη επίσκεψη στα επείγοντα και νοσηλεία μέχρι την επιστροφή μου στη δουλειά λίγες μέρες αργότερα, δεν ήμουν πλέον ο ίδιος. Δεν ένιωθα καλά, δυσκολευόμουν να σταθώ στα πόδια μου και να περπατήσω και η κατάστασή μου μόλις είχε αρχίσει να χειροτερεύει.
Εκείνες τις ημέρες το ερώτημα δεν ήταν πια αν μπορούσα ή δεν μπορούσα να αντεπεξέλθω πλέον στη δουλειά μου αλλά αν μπορούσα ή δεν μπορούσα να βγάλω τη μέρα μου. Χωρίς να έχω βοήθεια από πουθενά πέρα από την οικογένειά μου, καθώς οι περισσότεροι γιατροί δεν γνώριζαν ούτε για την ύπαρξη του Long Covid, και εγώ απλά να υποφέρω, αναγκάστηκα να παραιτηθώ. Δεν πρόλαβα να αποχαιρετήσω ούτε τους μαθητές μου.
Ντρεπόμουν γιατί δεν είχα και δεν είχε και κανένας άλλος απαντήσεις για αυτό που μου συνέβαινε. Από τότε μέχρι και σήμερα έχω επιστρέψει και ζω με την οικογένειά μου καθώς δεν μπορώ να αυτοσυντηρηθώ στον βαθμό που μπορούσα. Αν και υπήρξε ένα διάστημα που χειροτέρεψα πολύ, βρέθηκαν ευτυχώς επιστήμονες στον δρόμο που με τη βοήθειά τους βιώνω πλέον στα 2+ χρόνια μια πιο σταθερή, πιο υποφερτή μορφή αυτής της αναπηρίας.
Εύχομαι πλέον στο θέμα της εργασίας να καταφέρω ξανά να εργαστώ εξ αποστάσεως. Είναι όμως δύσκολο όταν έχεις χάσει τις γνωριμίες σου γιατί η ζωή για τους περισσότερους προχώρησε, ενώ εμείς μείναμε απομονωμένοι να παλεύουμε μόνοι μας σε μια πανδημία που για αυτούς τελείωσε.