Γονείς ανήλικων και ενήλικων παιδιών. Γονείς παιδιών «διαφορετικών», που κινούνται στο φάσμα του αυτισμού. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, στις 2 Απριλίου, γονείς και παιδιά μιλούν στα «ΝΕΑ». Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα αυτιστικό παιδί στην Ελλάδα; Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν και πώς εξελίσσεται η ζωή – γονέων και παιδιών – από τη διάγνωση και μετά; Ποια στήριξη λαμβάνουν από το κράτος; Και, κυρίως, τι γίνεται όταν αυτά τα παιδιά ενηλικιώνονται;
Στην έρευνά μας, το πρώτο που διαπιστώθηκε είναι πως στην Ελλάδα δεν λειτουργεί μητρώο (ούτε) για άτομα με διάγνωση αυτισμού, όπως επίσης ότι δεν υπάρχουν δημόσιες δομές για διάγνωση ενηλίκων. Σε αυτό το φόντο, δεν είναι δύσκολο να καταλάβει κανείς πως η καθημερινότητα ενός αυτιστικού και ειδικά ενός γονέα παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα, είναι γεμάτη ανάγκες και προκλήσεις.
Οι γονείς ζητούν δικαίως περισσότερες υποδομές, για ενήλικες και παιδιά, δομές φιλοξενίας και δημιουργικής απασχόλησης ανάλογα με την ηλικία, αλλά και προγράμματα ένταξης στην αγορά εργασίας σε όποιες περιπτώσεις αυτό είναι εφικτό. Η Ελενα Αρβανίτη, μητέρα του 26χρονου σήμερα Βασίλη, ο οποίος είναι μη λεκτικός και χαμηλής λειτουργικότητας, εξηγεί τα άγχη που την ταλανίζουν από τη διάγνωση και έπειτα. «Στην αρχή κι εγώ δυσκολεύτηκα να το πιστέψω. Η διάγνωση έγινε όταν ο Βασίλης ήταν τριών ετών, δηλαδή 23 χρόνια πριν, όπου τότε δεν ήταν τόσο διαδεδομένος ο αυτισμός. Αφοσιώθηκα και ξεπέρασα την “ταμπέλα” του προβλήματος και της διαταραχής και έκανα ό,τι μπορούσα καλύτερο για τον Βασίλη. Δεν έχασα ποτέ το κουράγιο μου».
Οι γονείς μάς καταγγέλλουν την παντελή απουσία υποδομών για τους αυτιστικούς ενήλικες, κάνοντας λόγο για αδιαφορία εκ μέρους του κράτους. «Οταν τα παιδιά μας ενηλικιώνονται εξαφανίζονται απ’ την κοινωνία. Για τους ενήλικες δεν υπάρχει κατάρτιση εκπαιδευτών. Τους ενήλικες αυτιστικούς δεν τους βλέπουμε καν έξω, γιατί δεν υπάρχουν άνθρωποι να τους συνοδεύσουν όταν οι γονείς μεγαλώνουν. Καταλήγουν κλεισμένοι σε ακατάλληλες δομές» τονίζει η κυρία Αρβανίτη.
Κορωνίδα της αγωνίας είναι το ερώτημα πού θα καταλήξουν τα παιδιά τους – ενήλικες πλέον – ελλείψει υποδομών, προγραμμάτων, ένταξης, εθελοντισμού και υποστηριζόμενης εργασίας. Ειδικά όταν οι γονείς φύγουν από τη ζωή. «Ο φόβος όλων των γονέων που βρίσκονται στο φάσμα είναι: “τι θα γίνει μετά από εμένα;”. Δυστυχώς στο κράτος δεν υπάρχει κάτι αξιοπρεπές και δομημένο. Eμείς δεν θέλουμε τα παιδιά μας να μπουν μέσα σε μια δομή και απλά να υπάρχουν. Θέλουμε να ζουν με αξιοπρέπεια, όπως όλοι οι άνθρωποι. Να εργάζονται αν μπορούν. Αλλά και αυτοί που δεν μπορούν, να μην αντιμετωπίζονται ως λιγότερο άνθρωποι. Να τα φροντίζουν – αν όχι με αγάπη – σίγουρα με σεβασμό» λέει στα «ΝΕΑ» η Σωτηρία Παπαχαντζή, μητέρα της 19χρονης Κωνσταντίνας.
Οπως λένε επίσης οι γονείς, βιώνουν και οι ίδιοι τον κοινωνικό αποκλεισμό αφού αναγκάζονται να αλλάξουν ζωή, συνήθειες και συναναστροφές αφού δεν χαίρουν πλέον της αποδοχής. «Οταν γεννήθηκε η Κωνσταντίνα σταμάτησα να δουλεύω για να τη φροντίσω και ο σύζυγός μου έπιασε δεύτερη δουλειά για να μπορούμε να επιβιώσουμε οικονομικά. Ως γονιός παιδιού με αυτισμό προσαρμόζεσαι, αλλάζεις χαρακτήρα. Πλέον δεν σε κάνουν παρέα μη θέλοντας να βάλουν το παιδί σου στο σπίτι τους. Μένεις μόνος και φιλοσοφείς διαφορετικά τη ζωή. Δεν είναι μόνο τα παιδιά μας μόνα τους, αλλά κι εμείς βιώνουμε τον αποκλεισμό. Δεν μας θέλουν γιατί δεν θέλουν το παιδί μας, και αυτό είναι χειρότερο από το να μη θέλουν εμάς τους ίδιους» προσθέτει η κυρία Παπαχαντζή.