Η Dana Diamataris βρισκόταν στον γιατρό της μετά από ένα τροχαίο ατύχημα, όταν η συζήτηση πήρε μια απρόσμενη τροπή.
Μετά από τις τυπικές ερωτήσεις για την υγεία της, ο γιατρός της στράφηκε στο βάρος της και στον έμμηνο κύκλο της. Μπερδεμένη, η Dana αναρωτήθηκε τι σχέση είχαν αυτά με το ατύχημα. Τότε εκείνος κοίταξε ένα διάγραμμα και τη ρώτησε αν κάποιος της είχε μιλήσει ποτέ για διατροφική διαταραχή.
«Ο τρόπος που το είπε ήταν κάπως απότομος», θυμάται. «Αλλά εκείνη τη στιγμή κατέρρευσα, γιατί συνειδητοποίησα ότι αυτό ήταν. Γι’ αυτό αισθανόμουν έτσι».
Γύρισε σπίτι και το είπε στη μητέρα της, η οποία έκλαψε. Και για πρώτη φορά, ύστερα από μια πολύ μακρά και μοναχική καθοδική πορεία, όλα άρχισαν να μπαίνουν στη θέση τους.
«Ένιωσα ότι επιτέλους είχα ανθρώπους να μιλήσω για κάτι που ήταν πολύ ταμπού».
Ήταν 24 χρονών. Είχε σταματήσει η περίοδός της εδώ και μήνες. Το σώμα της άλλαζε με κάθε τρόπο για να διατηρήσει τη θερμοκρασία του. Ήταν εξαντλημένη, αγχωμένη και καταβεβλημένη από κανόνες γύρω από το φαγητό, την άσκηση και τη συνεχή καταμέτρηση θερμίδων. Κι όμως, μέχρι εκείνη τη στιγμή, δεν είχε αντιληφθεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
«Όταν περνάς κάτι τέτοιο, δεν αντιλαμβάνεσαι πόσο δραματικές είναι οι συνέπειες», λέει.
Η Dana μοιράζεται την εμπειρία της ελπίζοντας να βοηθήσει έστω και έναν άνθρωπο που βιώνει όσα πέρασε η ίδια. Περίπου ένα εκατομμύριο Αυστραλοί ζουν αυτή τη στιγμή με κάποια διατροφική διαταραχή.
Παρόλο που η περίπτωσή της δεν έφτασε στη σοβαρότητα της νευρικής ανορεξίας, τα μοτίβα που περιγράφει είναι οικεία στους ειδικούς. Σε ορισμένα άτομα, χωρίς έγκαιρη παρέμβαση, αυτά τα ίδια μοτίβα μπορούν να εξελιχθούν σε κάτι πολύ πιο σοβαρό.
Σήμερα, Αυστραλοί ερευνητές μελετούν μια πιθανή νέα θεραπεία που θα μπορούσε να αλλάξει ριζικά την πορεία για τα άτομα με νευρική ανορεξία. Τα πρώτα αποτελέσματα είναι ενθαρρυντικά, ωστόσο χωρίς επείγουσα χρηματοδότηση, η έρευνα ενδέχεται να μην μπορέσει να συνεχιστεί.
ΕΝΑΣ ΤΡΟΠΟΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΩΝ ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ
Η διατροφική διαταραχή της Dana ξεκίνησε όταν η πανδημία του COVID άδειασε την καθημερινότητά της. Όπως πολλοί άνθρωποι, βρέθηκε απομονωμένη και αποκομμένη από τις ρουτίνες που κάποτε δομούσαν την ημέρα της.
«Δεν μπορούσα να ελέγξω αν θα έβγαινα από το σπίτι ή αν θα επέστρεφα στη δουλειά. Έτσι έλεγχα τι έβαζα μέσα στο σώμα μου».
Άρχισε να μετρά και να περιορίζει τις θερμίδες. Έπειτα απέκλεισε ολόκληρες ομάδες τροφίμων και γλυκά, ακόμη και το λάδι.
«Ήταν μια προσπάθεια να παραμείνω υγιής και σε καλή φυσική κατάσταση», λέει. «Αλλά επειδή ήμουν τόσο εστιασμένη σε αριθμούς και αποτελέσματα, το παράκανα».
Οι αλλαγές συνέβαιναν αρκετά αργά ώστε η οικογένειά της να μην αντιληφθεί αμέσως τι συνέβαινε. Ήταν οι συνάδελφοί της που, όταν την είδαν για πρώτη φορά έπειτα από μήνες, εξέφρασαν την ανησυχία τους.
Αυτή η καθυστερημένη αναγνώριση είναι πολύ συνηθισμένη, εξηγεί η Δρ Andrea Phillipou, Κύρια Ερευνήτρια Διατροφικών Διαταραχών στο Orygen και στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας Νέων του Πανεπιστημίου της Μελβούρνης.
«Πολλές οικογένειες πιστεύουν ότι είναι κάτι που το άτομο θα ξεπεράσει, ότι πρόκειται απλώς για μια φάση», λέει. «Αυτή η έλλειψη ενημέρωσης μπορεί να καθυστερήσει την έγκαιρη αναζήτηση βοήθειας».
Η Shannon Calvert, με προσωπική εμπειρία και ενεργή στον χώρο της υπεράσπισης δικαιωμάτων και της χάραξης πολιτικής για τις διατροφικές διαταραχές, επισημαίνει ότι οι διαταραχές αυτές συχνά παρερμηνεύονται ως προβλήματα ματαιοδοξίας ή εμμονής με την εμφάνιση. «Στον πυρήνα τους, όμως, είναι συχνά ένας τρόπος αντιμετώπισης της δυσφορίας», λέει.
ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ
Για δεκαετίες, η νευρική ανορεξία αντιμετωπιζόταν κυρίως μέσα από ψυχολογικό πρίσμα. Σήμερα, οι ερευνητές κατανοούν ολοένα και περισσότερο ότι πρόκειται για νόσο με πολύπλοκους βιολογικούς μηχανισμούς, που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι ανταποκρίνονται στο φαγητό.
«Μόλις κάποιος μπει σε αυτούς τους κύκλους περιορισμού της τροφής, γίνεται πολύ δύσκολο να σταματήσει, εξαιτίας των εγκεφαλικών μηχανισμών που εμπλέκονται. Στην αρχή μπορεί να φαίνεται ανταποδοτικό —η απώλεια βάρους, τα σχόλια των άλλων— αλλά ο εγκέφαλος το αντιλαμβάνεται κι αυτός ως ανταμοιβή, ενεργοποιώντας τα αντίστοιχα συστήματά του», εξηγεί η Δρ Phillipou.
Ένα από τα πιο οδυνηρά χαρακτηριστικά της ασθένειας είναι η αποσύνδεση ανάμεσα στο πώς φαίνεται και στο πώς αισθάνεται το άτομο για το σώμα του. Ακόμα και όταν αναγνωρίζει λογικά ότι είναι επικίνδυνα αδύνατο, μπορεί να εξακολουθεί να κατακλύζεται από την αίσθηση ότι δεν είναι.
«Είναι ένα πολύ οδυνηρό συναίσθημα, στο οποίο αποδίδουν τεράστια βαρύτητα», λέει η Δρ Phillipou.
ΜΕΣΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ
Οι ειδικοί είναι προσεκτικοί ώστε να μην αποδίδουν τις διατροφικές διαταραχές αποκλειστικά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ωστόσο, παραδέχονται ότι το διαδικτυακό περιβάλλον ενισχύει τον κίνδυνο για ευάλωτα άτομα.
Η Dana θυμάται την περίοδο που τα fitness trackers έγιναν μόδα μεταξύ των φίλων της. «Έβλεπα όσα έκαναν και ένιωθα ότι έπρεπε να ακολουθήσω κι εγώ», λέει.
Έπειτα υπάρχει και το ίδιο το περιεχόμενο. «Τόσοι πολλοί άνθρωποι στα social media ανεβάζουν βίντεο τύπου “Τι τρώω σε μια μέρα”, ή συμβουλές για απώλεια βάρους και μυϊκή ανάπτυξη», λέει.
«Για έναν νέο άνθρωπο που τα βλέπει, μπορεί να αρκεί για να ξεκινήσει μια καθοδική πορεία χωρίς καν να το καταλάβει».
Ανησυχία της προκαλούν και οι ίδιες οι εικόνες που κυκλοφορούν.
«Όλοι είναι τρομακτικά αδύνατοι. Βλέπεις ανθρώπους να χρησιμοποιούν πεπτίδια και φάρμακα όπως το Ozempic. Και αναρωτιέμαι: προωθούμε την υγεία ή απλώς γρήγορες λύσεις για να αδυνατίσουμε;»
Η Δρ Phillipou εξηγεί ότι αυτές οι πιέσεις μπορεί να μην αρκούν από μόνες τους για να προκαλέσουν νευρική ανορεξία, αλλά συχνά αλληλεπιδρούν με βιολογικές ευαλωτότητες που ήδη υπάρχουν.
ΜΙΑ ΥΠΟΣΧΟΜΕΝΗ ΝΕΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η Δρ Phillipou και η ομάδα της ανακάλυψαν ότι τα άτομα με ανορεξία εμφανίζουν μια χαρακτηριστική ακούσια κίνηση των ματιών —αόρατη με γυμνό μάτι— που συνδέεται με μη φυσιολογική λειτουργία μιας περιοχής του εγκεφάλου γνωστής ως άνω διδύμιο (superior colliculus).
Το εύρημα ήταν εκπληκτικό, γιατί το ίδιο μοτίβο εμφανιζόταν όχι μόνο σε άτομα που νοσούσαν, αλλά και σε άτομα που είχαν αναρρώσει, καθώς και σε αδέλφια που δεν είχαν ποτέ αναπτύξει τη διαταραχή. Η ανακάλυψη αυτή υπέδειξε μια πιθανή βιολογική προδιάθεση και έτσι η ομάδα πραγματοποίησε μια μικρή πιλοτική δοκιμή με μη επεμβατική ηλεκτρική διέγερση εγκεφάλου. Στόχος ήταν να διεγείρουν το άνω διδύμιο και να δουν αν τα συμπτώματα υποχωρούν.
Τα αποτελέσματα ξεπέρασαν κάθε προσδοκία. Οι συμμετέχοντες που έλαβαν τη διέγερση εμφάνισαν κλινικά σημαντικές βελτιώσεις, με τα οφέλη να παραμένουν εμφανή ακόμη και τρεις μήνες αργότερα.
«Ακόμη κι αν πρόκειται για μια πολύ μικρή δοκιμή, δείχνει ένα σήμα», λέει η Δρ Phillipou.
Για να αποδειχθεί αν η θεραπεία όντως λειτουργεί, απαιτείται σημαντική χρηματοδότηση για μια πολύ μεγαλύτερη ελεγχόμενη δοκιμή. Αν αυτή δεν εξασφαλιστεί, η πιλοτική δοκιμή του Orygen θα πρέπει να σταματήσει στο τέλος του μήνα.
Αυτό είναι το είδος της προόδου που ώθησε τη Δρ Phillipou να ασχοληθεί εξαρχής με αυτόν τον τομέα. Το 2008, η θεία της έφυγε από τη ζωή σε ηλικία μόλις 35 ετών από ανορεξία. «Είναι κάτι που νιώθω πολύ κοντά στην καρδιά μου», λέει. «Θέλω να βοηθήσω ώστε να υπάρξουν καλύτερες θεραπείες και καλύτερα αποτελέσματα ανάρρωσης».
Η ΠΙΟ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΑ ΨΥΧΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ
Η νευρική ανορεξία έχει το υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας από οποιαδήποτε ψυχική ασθένεια. Σκοτώνει όχι μόνο μέσω αυτοκτονίας —επειδή η ασθένεια μπορεί να είναι τόσο οδυνηρή— αλλά και μέσω των σωματικών συνεπειών του σοβαρού υποσιτισμού. Είναι η μόνη ψυχιατρική πάθηση της οποίας το βασικό σύμπτωμα μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο. Και όμως, παρά τη σοβαρότητά της, οι ειδικοί λένε ότι η έρευνα παραμένει στάσιμη εδώ και 40 χρόνια, με τη χρηματοδότηση να υπολείπεται σημαντικά σε σχέση με άλλες εξίσου σοβαρές παθήσεις.
Μεγάλο μέρος του προβλήματος εντοπίζεται στο στίγμα. Επιμένει η αντίληψη ότι η ανορεξία είναι επιλογή, παροδική φάση ή πάθηση που αφορά αποκλειστικά νεαρές γυναίκες.
«Μπορεί όμως να πλήξει οποιονδήποτε», τονίζει η Δρ Phillipou. «Οι διατροφικές διαταραχές εμφανίζονται σε όλα τα φύλα, τις ηλικίες, τα πολιτισμικά υπόβαθρα και τα κοινωνικοοικονομικά στρώματα». Εκτιμά ότι τουλάχιστον ένας στους δέκα ασθενείς με ανορεξία είναι άνδρας.
Η Shannon Calvert επισημαίνει ότι «οι διατροφικές διαταραχές είναι έκφραση βαθύτερης δυσφορίας — τρόποι επιβίωσης μέσα σε σύνθετες εσωτερικές και εξωτερικές πιέσεις. Εκδηλώνονται επίσης σε ένα ευρύ φάσμα σωματότυπων, και πολλοί άνθρωποι που υποφέρουν σωματικά και ψυχολογικά μπορεί να μην φαίνονται άρρωστοι στα μάτια των άλλων».
Αυτές οι παρανοήσεις διαμορφώνουν ποιος τολμά να ζητήσει βοήθεια, ποιος διαγιγνώσκεται και ποιος τελικά λαμβάνει θεραπεία, ενώ παράλληλα καθορίζουν και τις προτεραιότητες χρηματοδότησης.
«Υπάρχει ήδη έντονο στίγμα γύρω από τις ψυχικές παθήσεις», λέει η Δρ Phillipou. «Με τις διατροφικές διαταραχές, αυτό το στίγμα έχει κι ένα επιπλέον επίπεδο. Εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται ως ασήμαντες — σαν να μην είναι πραγματική ασθένεια».
Ακόμη και όταν οι άνθρωποι αναζητούν βοήθεια, η πρόσβαση στη θεραπεία δεν είναι πάντα απλή.
«Πολλοί αντιμετωπίζουν μεγάλους χρόνους αναμονής, περιορισμένες επιλογές υπηρεσιών ή εμπόδια επιλεξιμότητας. Υπάρχουν σημαντικά κενά στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, ιδιαίτερα για ενήλικες, άτομα σε απομακρυσμένες περιοχές και όσους έχουν πιο σύνθετες ή μακροχρόνιες εμπειρίες», λέει η Calvert.
Οι νέοι ηλικίας 16 έως 18 ετών, προσθέτει, «μπορούν να πέσουν εντελώς στο κενό». Αυτή είναι μια ηλικία κατά την οποία οι διατροφικές διαταραχές συχνά εμφανίζονται για πρώτη φορά, όμως οι νέοι μπορεί να βρεθούν εγκλωβισμένοι ανάμεσα στις παιδιατρικές υπηρεσίες και τις υπηρεσίες ενηλίκων.
Η Calvert υπογραμμίζει επίσης την ανάγκη για πολιτισμικά ασφαλείς υπηρεσίες για τις κοινότητες των Αβορίγινων και των Νησιωτών του Στενού Torres, καθώς και για φροντίδα που αντιμετωπίζει τον άνθρωπο ολιστικά και όχι αποκλειστικά μέσα από τα συμπτώματα.
Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΕΓΚΑΙΡΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ
Παρά τις δυσκολίες, και οι τρεις γυναίκες συμφωνούν σε ένα κρίσιμο σημείο: την ανάγκη να ξεκινήσει η συζήτηση.
«Το να κάνεις την ερώτηση σ’ ένα κλίμα εμπιστοσύνης είναι πολύ σημαντικό», λέει η Dana. «Δεν ξέρεις ποτέ ποια “στιγμή αποκάλυψης” μπορεί να προκαλέσει μια συζήτηση».
Το να αναγνωρίζει κανείς πότε πρέπει να παρέμβει προϋποθέτει και την ικανότητα να εντοπίζει τα σημάδια. Η Δρ Phillipou συμβουλεύει να δίνεται προσοχή σε αλλαγές στις διατροφικές συνήθειες, σημαντική αύξηση της άσκησης, αποφυγή γευμάτων και ταχεία απώλεια βάρους.
«Τα πρώιμα σημάδια συχνά περνούν απαρατήρητα, επειδή τα άτομα με νευρική ανορεξία μπορεί να είναι ιδιαίτερα μυστικοπαθή, ειδικά στα αρχικά στάδια της ασθένειας». Εξηγεί ότι η ανορεξία είναι μια διαταραχή για την οποία οι άνθρωποι συχνά δεν ζητούν βοήθεια, καθώς μπορεί να βιώνεται ως ένα είδος «ασφαλούς καταφυγίου», ένας τρόπος διαχείρισης άλλων δυσκολιών. Για τον λόγο αυτό, ενθαρρύνει τις οικογένειες να καλλιεργούν ένα περιβάλλον όπου τέτοιες συζητήσεις μπορούν να γίνονται χωρίς κατηγορίες ή κριτική.
Η Calvert υπενθυμίζει ότι οι οικογένειες δεν χρειάζεται να το αντιμετωπίσουν μόνες τους. «Οι οικογένειες και οι φίλοι συχνά αντιδρούν από ανησυχία, όμως χωρίς επαρκή υποστήριξη ή κατανόηση αυτό μπορεί να αυξήσει την πίεση ή τη δυσφορία».
Το Butterfly Foundation και το Eating Disorders Families Australia παρέχουν οδηγίες για φροντιστές και αγαπημένα πρόσωπα που αναζητούν καθοδήγηση.
Η ΑΝΑΡΡΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΕΦΙΚΤΗ
«Υπάρχει η αντίληψη ότι η ανάρρωση πρέπει να είναι απλή ή ότι αποτυπώνεται μόνο σε σωματικούς δείκτες», λέει η Calvert. «Αυτό μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να νιώθουν ότι έχουν αποτύχει, ενώ στην πραγματικότητα η ανάρρωση είναι συχνά πολύπλοκη, μη γραμμική και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες πέρα από τα ίδια τα συμπτώματα».
Τόσο η Δρ Phillipou όσο και η Calvert τονίζουν ότι η διαδικασία απαιτεί ένα σταθερό δίκτυο υποστήριξης. «Η παρακολούθηση από ψυχολόγο, ψυχίατρο και διατροφολόγο —δηλαδή μια διεπιστημονική ομάδα— αποτελεί την πιο αποτελεσματική προσέγγιση για την ανορεξία», σημειώνει η Δρ Phillipou.
«Κάποιοι άνθρωποι αναρρώνουν πλήρως μετά από ένα μόνο επεισόδιο, ενώ άλλοι παλεύουν με την ασθένεια για χρόνια ή και δεκαετίες», προσθέτει. «Όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες ανάρρωσης. Ωστόσο, η ανάρρωση μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε στάδιο».
Η Calvert υπογραμμίζει ότι καθοριστικό ρόλο δεν παίζει μια μεμονωμένη παρέμβαση, αλλά η ποιότητα της σχέσης και η συνέπεια της φροντίδας. «Πολλές εμπειρίες αναδεικνύουν πόσο σημαντικό είναι να σε ακούν, να σε σέβονται και να σε κατανοούν».
Για τη Dana, η ανάρρωση περιλάμβανε εβδομαδιαίες συνεδρίες με επαγγελματίες υγείας και τη σταδιακή επαναδόμηση της σχέσης της με τον εαυτό της.
«Το πρώτο βήμα ήταν να σταθεροποιήσω τη σωματική μου υγεία», λέει. Στη συνέχεια ακολούθησε μια πιο μακροχρόνια διαδικασία, που αφορούσε την αυτοεκτίμηση, την ταυτότητα και τις πεποιθήσεις που συντηρούσαν τη διατροφική της διαταραχή.
«Δεν είναι κάτι που απλώς “κλείνει” με έναν διακόπτη», εξηγεί. «Το φαγητό είναι μέρος της καθημερινής μας ζωής· οι συνήθειες και οι συμπεριφορές είναι βαθιά ριζωμένες, γι’ αυτό και δεν αλλάζουν από τη μια μέρα στην άλλη».
ΛΟΓΟΙ ΓΙΑ ΕΛΠΙΔΑ
Από εκείνη την ημέρα στο ιατρείο, η Dana έχει προχωρήσει σημαντικά. Ολοκλήρωσε τις σπουδές της στη Νομική, εργάζεται ως δασκάλα σε δημοτικό σχολείο και συμμετέχει ακόμα στην καθοδήγηση φιναλίστ του Miss Universe Australia.
Σε όσους βιώνουν μια διατροφική διαταραχή, τονίζει ότι το πιο σημαντικό είναι να θυμούνται πως «υπάρχει πάντα μια διέξοδος».
«Δεν είναι εύκολο», λέει. «Απαιτεί χρόνο, προσπάθεια και πολλή αγάπη. Όταν όμως συνειδητοποιήσεις ότι υπάρχουν τόσα πολλά πέρα από αυτό, αρχίζεις να μετατοπίζεις την εστίασή σου. Εγώ έστρεψα την προσοχή μου από το σώμα μου σε όσα έχουν πραγματική σημασία και στο να δημιουργώ όμορφες αναμνήσεις. Άρχισα να απολαμβάνω τη ζωή πολύ περισσότερο».
Παρά τις προκλήσεις, υπάρχει πραγματικός λόγος για αισιοδοξία.
Η Calvert σημειώνει ότι η εμπειρία των ατόμων που έχουν ζήσει με διατροφικές διαταραχές έχει πλέον ενσωματωθεί στην Εθνική Στρατηγική της Αυστραλίας για τις Διατροφικές Διαταραχές με τρόπο που δεν είχε συμβεί ποτέ στο παρελθόν. Αυτό προσφέρει μεγαλύτερη ορατότητα στα κενά στην πρόσβαση, την ισότητα, τη φροντίδα με βάση το τραύμα και τη μακροχρόνια υποστήριξη.
«Μία από τις πιο σημαντικές αλλαγές ήταν η απομάκρυνση από αυστηρές ή επικεντρωμένες στη “συμμόρφωση” προσεγγίσεις, οι οποίες μπορούσαν να υπονομεύσουν την εμπιστοσύνη και να απλοποιήσουν υπερβολικά τις εμπειρίες των ανθρώπων», λέει.
Η Dana βλέπει πρόοδο στον τρόπο που μιλάμε για την ψυχική υγεία, το φαγητό και την εικόνα του σώματος. «Είναι μια συζήτηση που εξελίσσεται συνεχώς και, ως κοινωνία, γινόμαστε σιγά σιγά πιο συνειδητοποιημένοι», λέει.
Η Δρ Phillipou βλέπει ελπίδα στους γιατρούς, τους ερευνητές και τους ανθρώπους που δουλεύουν για να βοηθήσουν όσους ζουν με νευρική ανορεξία. Πάνω απ’ όλα, βλέπει ελπίδα στην πιθανότητα ότι η επιστήμη μπορεί να ανοίγει επιτέλους την πόρτα σε μια νέα θεραπεία — και ίσως, μια μέρα, σε μια οριστική ίαση.
*Η Γραμμή Βοήθειας του Butterfly Foundation λειτουργεί 7 ημέρες την εβδομάδα, 8 π.μ. – 12 π.μ. Τηλέφωνο: 1800 33 4673.*
The post Ελληνοαυστραλή ερευνήτρια φέρνει νέα ελπίδα στη μάχη κατά της νευρικής ανορεξίας appeared first on ΝΕΟΣ ΚΟΣΜΟΣ.