Η άνοια είναι μια ασθένεια που μπορεί να κάνει έναν άνθρωπο να ξεχνά τους δικούς του ανθρώπους, τη ζωή που έζησε, κομμάτια του ίδιου του του εαυτού.
Μια ασθένεια που μπορεί, σιγά-σιγά, να αλλάξει τις ισορροπίες μιας ολόκληρης οικογένειας, όπως βιώνουν και πολλοί συμπάροικοι.
Από ένα όνομα που κάποτε ερχόταν αμέσως στο μυαλό έως προσωπικές αναμνήσεις που αρχίζουν να σβήνουν.
Από μια συνηθισμένη καθημερινή δουλειά που ξαφνικά μοιάζει δύσκολη έως την αγωνία και την αβεβαιότητα για το πού βρίσκεται κανείς.
Και πίσω από τον άνθρωπο που προσπαθεί να διαχειριστεί αυτές τις μεγάλες αλλαγές, συχνά υπάρχει ένας σύζυγος, ένα παιδί ή κάποιος άλλος συγγενής, που αναλαμβάνει έναν ρόλο για τον οποίο κανείς δεν είναι πραγματικά προετοιμασμένος.
Η άνοια αποτελεί πλέον την κύρια αιτία θανάτου στην Αυστραλία. Και καθώς δεν υπάρχει πλήρης ίαση για τις περισσότερες μορφές άνοιας, ακόμη τουλάχιστον, ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες για την εξέλιξη και τη διαχείριση της νόσου, σύμφωνα με τους επιστήμονες, είναι η έγκαιρη διάγνωσή της.
Δυστυχώς ωστόσο, σύμφωνα με τη νέα έρευνα του Αυστραλιανού Ινστιτούτου Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας (AIHW), η διάγνωση αυτή φαίνεται πως καθυστερεί λόγω συμπτωμάτων που δεν αναγνωρίζονται και των μεγάλων χρόνων αναμονής για εξειδικευμένες εξετάσεις.
«ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ»
Η Living with Dementia Survey -η πρώτη εθνική έρευνα στην Αυστραλία που καταγράφει απευθείας τις απόψεις των ατόμων που ζουν με άνοια στην κοινότητα- δημοσιεύθηκε στις αρχές της εβδομάδας στο πλαίσιο της Εβδομάδας Δράσης για την Άνοια.
Με στοιχεία από 266 άτομα που ζουν με άνοια και 1.648 φροντιστές παρέχει πληροφορίες σχετικά με τις εμπειρίες της διάγνωσης και της αναζήτησης βοήθειας, την πρόσβαση στη φροντίδα και τις υπηρεσίες μετά τη διάγνωση, τον συντονισμό της υποστήριξης, την υγεία και την ευημερία, καθώς και τις εμπειρίες στίγματος και διακρίσεων.
Αναδεικνύει τα εμπόδια στη διάγνωση της νόσου, όπως η απόδοση των συμπτωμάτων σε άλλες αιτίες και οι ανησυχίες σχετικά με τις συνέπειες μιας θετικής διάγνωσης.
Οι ερωτηθέντες ανέφεραν επίσης μια «απροθυμία» να αναγνωρίσουν την πιθανότητα της νόσου, ενώ τονίζεται και η σημασία της ενημέρωσης.
«Δεν πίστευα ότι είχα κάποιο πρόβλημα. Σκεφτόμουν, ξέρεις, απλά ξεχνάω πράγματα. Έχω πολλά στο μυαλό μου. Ήμουν πολυάσχολος άνθρωπος. Έβρισκα δικαιολογίες» ανέφερε άνδρας που συμμετείχε στην έρευνα, ηλικίας 68 ετών, ο οποίος ζει με άνοια.
«Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν αρκετά … Εννοώ, για να είμαι ειλικρινής, δεν ήξερα τίποτα … Έπρεπε να διαβάσω σχετικά. Νόμιζα ότι το Αλτσχάιμερ ήταν όταν σε έβαζαν σε οίκο ευγηρίας, καταλαβαίνεις; Αλλά δεν είναι καθόλου έτσι. Και γι’ αυτό πιστεύω ότι υπάρχει αυτό το στίγμα, επειδή οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν» ανέφερε γυναίκα συμμετέχουσα στην έρευνα, ηλικίας 63 ετών, η οποία ζει με άνοια.
Ειδικότερα, σύμφωνα με την έρευνα του AIHW:
-Όλο και περισσότεροι στην Αυστραλία ζουν με άνοια, και ο αριθμός τους συνεχίζει να αυξάνεται. Από σχεδόν 459.000 σήμερα αναμένεται να ξεπεράσουν το 1 εκατομμύριο άτομα τα επόμενα 35 χρόνια. Αυτό δημιουργεί πολλές προκλήσεις για τα άτομα, τις οικογένειες και τους φίλους τους, καθώς και για τις κοινότητές τους, αλλά και για τον τομέα της φροντίδας ηλικιωμένων και το σύστημα δημόσιας υγείας.
-Η νόσος του Αλτσχάιμερ ήταν ο πιο συχνά αναφερόμενος τύπος άνοιας μεταξύ των ατόμων που είχαν λάβει επίσημη διάγνωση.
-Τρία στα πέντε άτομα που ζουν με άνοια έλαβαν διάγνωση εντός τριών ετών· το 43% των γυναικών και το 33% των ανδρών διαγνώστηκαν σε λιγότερο από ένα έτος. Οι φροντιστές ανέφεραν παρόμοια εικόνα, με περίπου το 30% να δηλώνει ότι το άτομο που φρόντιζαν διαγνώστηκε εντός ενός έτους και ένα άλλο 30% εντός 1–3 ετών.
-Οι εμπειρίες από τη διάγνωση ήταν ποικίλες. Περίπου τρία στα τέσσερα άτομα (74%) δήλωσαν ότι οι επαγγελματίες υγείας τους αντιμετώπισαν με σεβασμό. Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ήταν ικανοποιημένοι με τον τρόπο που τους ανακοινώθηκε η διάγνωση. Περισσότεροι από τρεις στους πέντε που ζουν με άνοια (62%) δήλωσαν ότι η διάγνωση της άνοιας τους βοήθησε να κατανοήσουν τα συμπτώματά τους. Περισσότεροι από τους μισούς δήλωσαν ότι τους βοήθησε να σχεδιάσουν και να λάβουν αποφάσεις (51%) και να συνδεθούν με ομάδες υποστήριξης (53%). Σχεδόν οι μισοί (46%) δήλωσαν ότι τους βοήθησε να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες και υποστήριξη. Ωστόσο, δύο στους πέντε δήλωσαν ότι η διάγνωση τους έκανε να νιώσουν ότι είχαν μειωμένο έλεγχο στη ζωή τους.
-Περισσότεροι από ένας στους τέσσερις δεν ζήτησαν ιατρική συμβουλή παρά μόνο μετά από περισσότερο από ένα έτος από τη στιγμή που παρατήρησαν τα συμπτώματα.
-Συχνά εμπόδια στην αναζήτηση συμβουλών περιλαμβάνουν το να μην συνδέουν τα συμπτώματα με την άνοια (32%), ανησυχίες σχετικά με τις συνέπειες μιας διάγνωσης άνοιας (27%), η απροθυμία να παραδεχτούν την πιθανότητα άνοιας (24%).
-Οι βασικές δυσκολίες που αντιμετώπισαν τα άτομα κατά τη διαδικασία διάγνωσης περιλάμβαναν καθυστερήσεις στη διενέργεια εξετάσεων και στην επίσκεψη σε ειδικό (22%), εσφαλμένη απόδοση των συμπτωμάτων από τους γενικούς ιατρούς (18%) το υψηλό κόστος των ραντεβού με επαγγελματίες υγείας (16%).
-Οι γυναίκες ήταν πιο πιθανό να αναφέρουν αυτά τα ζητήματα σε σύγκριση με τους άνδρες. Επίσης, τα άτομα εκτός των μητροπολιτικών περιοχών αντιμετώπιζαν μεγαλύτερους χρόνους αναμονής για παραπομπή και έπρεπε να διανύουν μεγαλύτερες αποστάσεις για να επισκεφθούν ειδικούς.
-Τρεις στους πέντε (60%) ανθρώπους που ζουν με άνοια έλαβαν πληροφορίες σχετικά με τις διαθέσιμες μορφές υποστήριξης και υπηρεσίες από επαγγελματίες υγείας αμέσως μετά τη διάγνωση.
-Μεταξύ των ατόμων που ζουν με άνοια και χρησιμοποίησαν υποστήριξη ή/και υπηρεσίες, περισσότερα από τα δύο τρίτα (72%) θεώρησαν ότι αυτές ανταποκρίνονταν στις ανάγκες τους είτε πλήρως είτε σε κάποιο βαθμό.
-Περίπου δύο στους πέντε (41%) ανθρώπους που ζουν με άνοια έχουν εισαχθεί στο νοσοκομείο ως εσωτερικοί ασθενείς από τη διάγνωσή τους. Λίγο λιγότερο από το ήμισυ (47%) θεώρησε ότι το προσωπικό του νοσοκομείου κατανόησε τις ανάγκες τους σε σχέση με την άνοιά τους. Λίγο πάνω από το ήμισυ (53%) έλαβε σχέδιο εξόδου από το νοσοκομείο κατά την έξοδο τους, και περίπου ένας στους οκτώ (13%) πίστευε ότι περισσότερη βοήθεια ή υποστήριξη/βοηθήματα στο σπίτι θα μπορούσαν να είχαν αποτρέψει την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο.
-Η ομάδα των συμμετεχόντων στην έρευνα είχε επίσης ποικίλες εμπειρίες από το νοσοκομείο. Ορισμένοι θεώρησαν ότι η φροντίδα ήταν συντονισμένη και συμπονετική, ενώ άλλοι ένιωσαν ότι το προσωπικό δεν είχε κατανόηση της άνοιας και ότι η επικοινωνία ήταν ανεπαρκής.
-Τα πιο συχνά αναφερόμενα προβλήματα υγείας από άτομα που ζουν με άνοια ήταν η απώλεια ακοής (44%), η αρθρίτιδα (36%) και η υπέρταση (34%). Αυτό διέφερε ανάλογα με τις ηλικιακές ομάδες.
-Σχεδόν το ήμισυ (47%) των ατόμων που ζουν με άνοια ανέφερε υψηλό επίπεδο ευημερίας, ενώ το ένα τρίτο (32%) ανέφερε χαμηλό επίπεδο ευημερίας. Σχεδόν το ένα τρίτο (31%) αξιολόγησε τη γενική του υγεία ως πολύ καλή ή άριστη. Κατά την απάντηση σε ερωτήσεις σχετικά με την ποιότητα ζωής, ένας σημαντικός αριθμός ατόμων εξέφρασε αισθήματα ευθυμίας (61%) και ανέφερε την απουσία μοναξιάς (53%). Ωστόσο, αναφέρθηκαν επίσης συχνά εμπειρίες απογοήτευσης (17% «πολύ» και 27% «αρκετά»).
-Η ομάδα των συμμετεχόντων επισήμανε ότι οι ισχυροί κοινωνικοί δεσμοί συνδέονταν στενά με τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με άνοια. Λίγα άτομα ανέφεραν διακρίσεις, αλλά υπήρχαν διαρκείς ανησυχίες σχετικά με το στίγμα στις κοινωνικές τους σχέσεις και τις εμπειρίες τους στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.
-Η πορεία κάθε ατόμου που ζει με άνοια είναι μοναδική και μπορεί να είναι πολύπλοκη.
Ένα στοιχείο της έκθεσης που ξεχώρισε για τη Δρ Stephanie Daly, επικεφαλής του RACGP για θέματα Άνοιας, είναι ότι περισσότεροι από τρεις στους πέντε ερωτηθέντες δήλωσαν ότι η διάγνωση τους βοήθησε να κατανοήσουν τα συμπτώματά τους, ενώ περισσότεροι από τους μισούς θεώρησαν ότι τους βοήθησε στον προγραμματισμό και τη λήψη αποφάσεων, καθώς και στην πρόσβαση σε υποστήριξη.
Είπε ότι «πολύ συχνά» οι επαγγελματίες υγείας φοβούνται να θέσουν μια διάγνωση λόγω ανησυχιών για το αν αυτή είναι σωστή ή επειδή μπορεί να αισθάνονται ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα.
«Οι γενικοί ιατροί πρέπει να επικεντρωθούν στο να αναγνωρίσουν ότι η διάγνωση είναι σημαντική και ενδυναμώνει», δήλωσε η Δρ Daly newsGP.
«Δεν παρέχει μόνο πληροφορίες, αλλά, κυρίως, βελτιώνει τα αποτελέσματα προλαμβάνοντας τις αναπόφευκτες εισαγωγές στο νοσοκομείο».
Είπε ότι, αν και μια διάγνωση αλλάζει τη ζωή, δεν πρέπει να αποφεύγεται λόγω ανησυχιών για τις επιπτώσεις της.
«Δεν θα το δεχόμασταν αυτό για τον καρκίνο, τη νόσο των κινητικών νευρώνων, τη σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες διαγνώσεις που αλλάζουν τη ζωή, οπότε γιατί συνεχίζουμε να το δεχόμαστε αυτό στην περίπτωση της άνοιας;» τόνισε η ίδια.
Η έρευνα του AIHW αναφέρει ότι αρκετοί συμμετέχοντες «παρουσίαζαν πρώιμα συμπτώματα που αποδίδονταν σε ζητήματα ψυχικής υγείας ή άλλες παθήσεις, στο άγχος, στην πολυάσχολη ζωή, ή διαπίστωσαν ότι οι επαγγελματίες υγείας (λανθασμένα) θεωρούσαν τα συμπτώματα ως φυσιολογικό μέρος της γήρανσης».
Η Δρ Daly υπογράμμισε ότι η άνοια «δεν αποτελεί αναπόφευκτο μέρος της γήρανσης».
«Πρέπει να διερευνούμε ενεργά τα γνωστικά συμπτώματα, όχι μόνο επειδή μπορεί να είναι συμπτώματα άνοιας, αλλά και για να αποκλείσουμε άλλες αιτίες, όπως όγκους στον εγκέφαλο ή άλλες χρόνιες ασθένειες», είπε.
«Υπάρχουν θεραπείες που λειτουργούν τόσο φαρμακολογικά όσο και μη φαρμακολογικά, καθώς και … παράγοντες που μπορούν να βελτιώσουν την υγεία του εγκεφάλου μας».
«Ακόμη και οι συμβουλές για την υγεία του εγκεφάλου στη μέση ηλικία μπορούν να είναι σημαντικές για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να κατανοήσουν τα συμπτώματα και πώς μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο».
Η έρευνα μεταξύ των φροντιστών υπογραμμίζει επίσης τον σημαντικό αντίκτυπο που έχει η άνοια στους ανθρώπους που φροντίζουν άτομα με τη νόσο.
Πάνω από το 80% των κύριων φροντιστών ανέφεραν ότι παρέχουν τουλάχιστον 40 ώρες φροντίδας κάθε εβδομάδα, ενώ πολλοί δήλωσαν ότι δεν είχαν αρκετό χρόνο για την προσωπική τους φροντίδα ή για κοινωνικές δραστηριότητες.
Εν τω μεταξύ, το Royal Australian College of General Practitioners κάλεσε τις κυβερνήσεις να εφαρμόσουν το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια, με καλύτερη ενσωμάτωση της υγείας του εγκεφάλου στην Πρωτοβάθμια Περίθαλψη.
Ο πρόεδρος του RACGP, Δρ Michael Wright, δήλωσε ότι η γενική ιατρική παραμένει καθοριστική για τη βελτίωση της ανταπόκρισης της Αυστραλίας.
«Για πολλούς στην Αυστραλία, ο οικογενειακός γιατρός τους είναι το πρώτο πρόσωπο στο οποίο απευθύνονται όταν παρατηρούν αλλαγές στη μνήμη τους, αλλά χρειαζόμαστε τη σωστή υποστήριξη για να παρέχουμε στους ασθενείς την καλύτερη δυνατή συνεχή φροντίδα, ακόμη και πριν συμβεί αυτό», είπε.
«Η υποστήριξη της γενικής ιατρικής για την παροχή προληπτικής φροντίδας και έγκαιρης παρέμβασης θα βοηθήσει τους Αυστραλούς να ζήσουν πιο υγιεινά για περισσότερο καιρό και θα μειώσει το αυξανόμενο βάρος της άνοιας. Θα συμβάλει επίσης στη μείωση της πίεσης στα νοσοκομεία και στις υπηρεσίες φροντίδας ηλικιωμένων».
«Χρειαζόμαστε συνεχή επένδυση στη γενική ιατρική, ώστε οι γενικοί ιατροί να μπορούν να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα στον αυξανόμενο αριθμό Αυστραλών που ζουν με άνοια».
The post Όταν η μνήμη… χάνεται appeared first on ΝΕΟΣ ΚΟΣΜΟΣ.