Όταν η Παναγιώτα Καραβίτη κράτησε στην αγκαλιά της το πρώτο παιδί που απέκτησε με τον σύζυγό της, Παναγιώτη Κούτουλα, η χαρά της ήταν απερίγραπτη.
Τίποτα δεν την είχε προετοιμάσει για την είδηση που θα άλλαζε για πάντα τις ζωές τους.
Ο γιος τους, Κώστας, γεννήθηκε με πολλαπλές συγγενείς καρδιοπάθειες, ένα πρόβλημα υγείας που αφορά περίπου ένα στα 100 μωρά στην Αυστραλία. Οι συγγενείς καρδιοπάθειες περιλαμβάνουν ανωμαλίες στη δομή της καρδιάς, οι οποίες μπορεί να κυμαίνονται από ήπιες μορφές που δεν χρειάζονται θεραπεία έως σοβαρές παθήσεις που απαιτούν άμεση ιατρική παρέμβαση και συνεχή παρακολούθηση.
Σε ηλικία μόλις εννέα εβδομάδων, ο Κώστας υποβλήθηκε σε επέμβαση ανοιχτής καρδιάς. Αυτή θα ήταν η πρώτη από τις 13 συνολικά επεμβάσεις στις οποίες θα υποβαλλόταν μέσα στα επόμενα 32 χρόνια.
«Όταν ακούσαμε αυτά τα λόγια από το στόμα του ειδικού, μείναμε αποσβολωμένοι. Η επιστροφή στο σπίτι έγινε μέσα στην απόλυτη σιωπή. Δεν είχαμε λόγια. Ήμασταν σε κατάσταση σοκ», θυμάται η Παναγιώτα.
Εκείνη την εποχή, πολλοί προσπαθούσαν να την καθησυχάσουν, λέγοντας ότι «η ιατρική εξελίσσεται συνεχώς».
«Όταν, όμως, νιώθεις ότι ο κόσμος σου έχει καταρρεύσει, αυτά δεν είναι τα λόγια που θέλεις να ακούσεις. Θέλεις να ακούσεις κάποιον να σου λέει: “Μπορώ να κάνω το μωρό σου καλά”».
Τα πρώτα χρόνια ήταν ιδιαίτερα δύσκολα, γεμάτα νοσηλείες και αγωνία για το τι θα έφερνε η επόμενη μέρα. Στην πορεία, όμως, καθώς η οικογένεια μάθαινε να αντιμετωπίζει τις δυσκολίες, ανακάλυπτε και τη δύναμη που μπορεί να βρει κανείς όταν δεν έχει άλλη επιλογή από το να συνεχίσει.
«Κάποιες μέρες μπορώ να μιλήσω γι’ αυτά που περάσαμε, άλλες όχι. Όμως, αυτή δεν είναι η δική μου ιστορία. Είναι η ιστορία του Κώστα και, ως γονείς, ήταν δική μας ευθύνη να σταθούμε δίπλα του και να τον στηρίξουμε».
Για την ίδια και τον σύζυγό της, αυτό σήμαινε να μιλούν στον γιο τους ανοιχτά και με ειλικρίνεια, βοηθώντας τον να κατανοήσει την κατάστασή του, χωρίς να τον επιβαρύνουν συναισθηματικά.
Ήξεραν, επίσης, ότι όσο ο Κώστας μεγάλωνε, θα άρχιζε αναπόφευκτα να κάνει ερωτήσεις. Γιατί είχε μια ουλή στο στήθος; Γιατί έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις; Γιατί του συνέβαιναν όλα αυτά;
«Με τα παιδιά είναι δύσκολο, γιατί ουσιαστικά δεν έχουν ακόμη τη συναισθηματική ωριμότητα να επεξεργαστούν και να κατανοήσουν αυτό που τους συμβαίνει», εξηγεί η Παναγιώτα.
Ήθελε ο Κώστας να κατανοήσει όσα περνούσε, χωρίς να αισθάνεται λιγότερο τυχερός ή διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Ταυτόχρονα, αναλογιζόταν πόσο θα τη βοηθούσε, όταν εκείνος ήταν μικρός, να είχε στη διάθεσή της ένα βιβλίο που θα της έδινε τα κατάλληλα λόγια.
Αυτή η επιθυμία έμελλε να γίνει το «Costa Zipper», ένα παιδικό βιβλίο εμπνευσμένο από την εμπειρία του γιου της και από την πεποίθηση ότι οι δύσκολες δοκιμασίες που αντιμετωπίζει ένα παιδί μπορεί να γίνουν πηγή δύναμης και υπερηφάνειας.
ΟΤΑΝ ΜΙΑ ΟΥΛΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΥΠΕΡΔΥΝΑΜΗ
Στην ιστορία, ένα μικρό αγόρι ρωτά τη νοσοκόμα για τη γραμμή που έχει στο στήθος του. Εκείνη του εξηγεί ότι είναι το «φερμουάρ» του. Αντί να αντιμετωπίσει την ουλή από την εγχείρηση ως κάτι τρομακτικό ή ως κάτι που πρέπει να κρύψει, το αγόρι υιοθετεί αυτή την ιδέα και μεταμορφώνεται στον Costa Zipper, έναν μικρό υπερήρωα.
Αυτό είναι το μήνυμα που θέλει η Παναγιώτα να μεταδώσει στα παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας: ότι όσα έχουν περάσει και οι ουλές που κουβαλούν, καθεμία με τη δική της ιστορία, είναι στοιχεία που τα κάνουν «πραγματικά ξεχωριστά».
Το βιβλίο προσεγγίζει ένα δύσκολο θέμα με ευαισθησία και αισιοδοξία, με τρόπο που αγγίζει τους μικρούς αναγνώστες χωρίς να υποτιμά τη σοβαρότητα όσων μπορεί να βιώνουν.
«Το αγοράκι στο βιβλίο είναι ένα χαρούμενο παιδί. Αφηγείται μια όμορφη ιστορία. Είναι μια αισιόδοξη ιστορία και φροντίζω να παραμένει ανάλαφρη, γιατί απευθύνεται σε μικρά παιδιά», εξηγεί η Παναγιώτα.
Το μήνυμα, ωστόσο, είναι ουσιαστικό. Ακόμη κι όταν τα πράγματα μοιάζουν τρομακτικά, μπορούμε να ανακαλύψουμε μέσα μας δυνάμεις που δεν γνωρίζαμε ότι διαθέτουμε.
«Είναι ήρωες. Το να έχεις μια πάθηση είναι ένα πράγμα. Το να γνωρίζεις, όμως, ότι θα χρειαστεί να ζεις με αυτήν για το υπόλοιπο της ζωής σου και να μαθαίνεις να την αντιμετωπίζεις, αυτό γίνεται υπερδύναμη».
Η Παναγιώτα ελπίζει ότι το βιβλίο θα φτάσει σε παιδιά πολύ πέρα από εκείνα που, όπως ο Κώστας, φέρουν στο σώμα τους την ουλή μιας εγχείρησης ανοιχτής καρδιάς.
«Αν έβλεπες τον Κώστα να φορά ένα μπλουζάκι, δεν θα είχες ιδέα τι συμβαίνει μέσα στο σώμα του ή τι έχει περάσει στη ζωή. Το ίδιο ισχύει για πολλά παιδιά που ζουν με προβλήματα υγείας τα οποία δεν είναι άμεσα ορατά στους γύρω τους».
ΟΤΑΝ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΒΡΙΣΚΟΥΝ ΤΗ ΦΩΝΗ ΤΟΥΣ
Από την ηλικία των τεσσάρων ή πέντε ετών, ο Κώστας είχε ήδη το θάρρος να κάνει ερωτήσεις στους γιατρούς και τους χειρουργούς του, θυμάται η μητέρα του.
Οι γονείς του τον ενθάρρυναν να συμμετέχει ενεργά στις συζητήσεις για την υγεία του, ώστε να αισθάνεται πως είχε λόγο σε μια κατάσταση που, σε μεγάλο βαθμό, ήταν πέρα από τον έλεγχό του.
Ταυτόχρονα, αυτή η διαδικασία του επέτρεψε να χτίσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τους γιατρούς του, βλέποντάς τους όχι απλώς ως ανθρώπους που του προκαλούσαν πόνο, αλλά ως εκείνους που ήθελαν να τον βοηθήσουν.
Όπως επισημαίνει, όταν βοηθάμε τα παιδιά να κατανοήσουν τι τους συμβαίνει και τα ενθαρρύνουμε να κάνουν ερωτήσεις, ενισχύουμε την αυτονομία τους και την αίσθηση ότι η φωνή τους έχει σημασία στις αποφάσεις που τα αφορούν.
Ο Κώστας, ενήλικας πλέον και με δική του οικογένεια, έχει αναπτύξει μια ιδιαίτερα πρακτική και ψύχραιμη στάση απέναντι στη ζωή.
Η μητέρα του τον περιγράφει ως αστείο, χαλαρό και ικανό να βλέπει τα πράγματα στις πραγματικές τους διαστάσεις.
Παρά τις δοκιμασίες που έχει περάσει από την ηλικία των εννέα εβδομάδων, η Παναγιώτα πιστεύει ότι «ο Κώστας είναι ο κατάλληλος άνθρωπος για να δώσει κουράγιο σε άλλα παιδιά και στις οικογένειές τους. Να τους δείξει ότι δεν είναι όλα μαύρα. Ότι ναι, θα υπάρχουν οι δύσκολες μέρες σας, αλλά υπάρχει φως στο τέλος του τούνελ».
«Μας έχει μάθει κι εμάς, στην πορεία, να εστιάζουμε σε όσα έχουν πραγματικά σημασία. Νομίζω ότι ο τρόπος που σκέφτεται είναι πως, αν δεν βρίσκεσαι σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι ή στην αίθουσα του χειρουργείου, τότε το πρόβλημα δεν είναι τόσο σοβαρό. Όλα τα υπόλοιπα διορθώνονται».
Ακόμη και σήμερα, όταν η Παναγιώτα ανησυχεί υπερβολικά για κάτι, είναι συχνά ο γιος της εκείνος που τη βοηθά να δει τα πράγματα πιο ψύχραιμα.
«Μου λέει: “Μαμά, όλα θα είναι καλά. Μην ανησυχείς”. Παίρνει τον ρόλο του γονιού, κάτι που είναι ειρωνικό, αφού αυτή είναι η δική μου δουλειά».
ΜΙΑ ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΑ ΟΛΗ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
«Όταν ένα παιδί σε μια οικογένεια αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα υγείας, οι επιπτώσεις αγγίζουν ολόκληρη την οικογένεια», λέει η Παναγιώτα.
Ο Κώστας έχει δύο μικρότερα αδέλφια, που βρίσκονται πάντα στο πλευρό του.
«Συχνά ξεχνάμε τους υπόλοιπους ανθρώπους που επηρεάζονται από μια τέτοια κατάσταση. Κι εκείνοι έχουν δώσει πολλά και έχουν περάσει πολλά. Έχουν ζήσει τις νοσηλείες, τις αλλαγές στα οικογενειακά σχέδια, τις συζητήσεις για την υγεία του Κώστα, τις επείγουσες επισκέψεις στο νοσοκομείο.
»Τους θαυμάζω, γιατί μέσα από αυτή την εμπειρία έχουν γίνει υπέροχοι, γεμάτοι ενσυναίσθηση ενήλικες. Έχουν μάθει να κατανοούν ότι υπάρχουν άνθρωποι που περνούν δύσκολες στιγμές και δεν έχουν πάντα το προνόμιο της υγείας».
Η Παναγιώτα ευχόταν πάντα να μπορούσε να απαλλάξει τον γιο της από τον πόνο και την αβεβαιότητα. Έμαθε, όμως, ότι μερικές φορές το μόνο που μπορεί να κάνει ένας γονιός είναι να στέκεται δίπλα στο παιδί του, προσφέροντάς του ασφάλεια.
«Δεν είναι καθήκον σου ως γονιός να προστατεύεις το παιδί σου από τα πάντα; Κι όμως, μερικές φορές υπάρχουν πράγματα που δεν περνούν από το χέρι σου».
Μια ανάμνηση παραμένει ιδιαίτερα ζωντανή.
Όταν ο Κώστας ήταν 13 ετών, υποβλήθηκε σε μια επέμβαση και πέρασε αρκετές ημέρες στην εντατική, προτού επιστρέψει τελικά στον θάλαμο. Η Παναγιώτα, που συνήθιζε να μένει δίπλα του κατά τη διάρκεια των νοσηλειών του, ξεκουραζόταν κοντά του όταν εκείνος την αγκάλιασε.
«Μαμά, όλα καλά. Τα καταφέραμε!» της είπε.
«Τι να απαντήσεις σε αυτό;» συλλογίζεται σήμερα. «Εγώ δεν έκανα τίποτα… Εκείνος έκανε όλη τη σκληρή δουλειά. Αλλά, υποθέτω, ήμασταν πάντα μαζί σε όλο αυτό.
»Υπήρχαν στιγμές που δεν ήξερες τι θα ξημέρωνε την επόμενη μέρα, αλλά δεν είχες άλλη επιλογή από το να συνεχίσεις. Το ανθρώπινο πνεύμα έχει απίστευτη δύναμη όταν καλείται να αντέξει. Νομίζω πως έτσι είμαστε φτιαγμένοι. Έτσι είναι και η δική μας οικογένεια. Έπρεπε να στηρίζουμε ο ένας τον άλλον».
ΜΙΑ ΙΣΤΟΡΙΑ ΠΟΥ ΚΛΕΙΝΕΙ ΤΟΝ ΚΥΚΛΟ ΤΗΣ
Σήμερα, ο Κώστας Κούτουλας έχει τη δική του οικογένεια και είναι πατέρας δύο μικρών παιδιών. Για την Παναγιώτα, η στιγμή να δώσει ζωή σε μια ιστορία που κουβαλούσε μέσα της εδώ και είκοσι χρόνια είχε επιτέλους φτάσει.
«Βρισκόμαστε σε μια φάση της ζωής μας όπου οι ρυθμοί έχουν χαλαρώσει και έχουμε περισσότερο χρόνο στη διάθεσή μας. Με παρακίνησε, επίσης, το γεγονός ότι ο Κώστας έχει πλέον τα δικά του παιδιά.
»Το βιβλίο γράφτηκε κυρίως για να βοηθήσει παιδιά και οικογένειες που περνούν παρόμοιες εμπειρίες. Είναι, όμως, και για τα δικά του μικρά παιδιά, που έχουν πολλές απορίες».
Για την ίδια, το να βλέπει τα εγγόνια της να ανακαλύπτουν την ιστορία του πατέρα τους ολοκληρώνει τον κύκλο με έναν ιδιαίτερο τρόπο. Αυτό που ξεκίνησε ως ένα βιβλίο που έγραψε για τον Κώστα έγινε μια ιστορία που μπορεί πλέον να μοιραστεί με τα παιδιά του, βοηθώντας τα να καταλάβουν γιατί ο πατέρας τους έχει μια ουλή στο στήθος του.
Ωστόσο, η Παναγιώτα δεν περιορίζει τις προσδοκίες της για το «Costa Zipper» στη δική της οικογένεια.
Δεν περιμένει ότι το βιβλίο θα αλλάξει τον κόσμο. Ελπίζει, όμως, ότι θα μπορέσει να κάνει τη διαφορά, έστω και στη ζωή ενός παιδιού που νιώθει φόβο, μοναξιά ή αισθάνεται ότι διαφέρει από τους συνομηλίκους του εξαιτίας κάποιου προβλήματος υγείας.
«Αν βοηθήσει έστω και ένα παιδί και μία οικογένεια, τότε το βιβλίο έχει εκπληρώσει τον σκοπό του», λέει.
Η συμβουλή της προς τους γονείς είναι να μάθουν να αναγνωρίζουν και να εκτιμούν τις μικρές νίκες, παρατηρώντας την πρόοδο εβδομάδα με την εβδομάδα, αντί να περιμένουν θεαματικές αλλαγές από τη μια μέρα στην άλλη.
«Να χαίρεστε τις μικρές νίκες», θυμάται να της λέει ένας γιατρός, μια συμβουλή που δεν ξέχασε ποτέ.
Καθώς το «Costa Zipper» ετοιμάζεται να κυκλοφορήσει στα μέσα Νοεμβρίου, η Παναγιώτα ελπίζει ότι θα προσφέρει λίγη παρηγοριά, λίγο κουράγιο και μια υπενθύμιση στις οικογένειες που δοκιμάζονται ότι δεν είναι μόνες.
Στα παιδιά επισημαίνει ότι μια ουλή ή μια ιατρική πάθηση δεν τα κάνει λιγότερο όμορφα ή λιγότερο άξια. Αντίθετα, η ουλή είναι σημάδι της γενναιότητάς τους.
Το βιβλίο «Costa Zipper» θα κυκλοφορήσει στα μέσα Νοεμβρίου. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα @Costa_Zipper στο Instagram.
The post Costa Zipper: Μια ιστορία για μικρές καρδιές και μεγάλες μάχες appeared first on ΝΕΟΣ ΚΟΣΜΟΣ.